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Das Leitbild des EB-Hauses Austria

Das EB-Haus Austria ist die weltweit erste umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung und Ausbildung im Bereich von EB.

Damit ist das EB-Haus

  • eine zentrale Anlaufstelle, in der medizinische Versorgung (EB-Ambulanz), Forschung (EB-Forschung), klinische Studien (EB-Studienzentrum) sowie Aus- und Weiterbildung (EB-Akademie) unter einem Dach untergebracht und eng vernetzt sind.
  • eine Institution, in der Best-Practice-Ansätze für die Behandlung und Beratung von EB-PatientInnen entwickelt, angewendet und – auch im Austausch mit SpezialistInnen im In- und Ausland – optimiert werden.

  • eine Forschungsstätte, in der State-of-the-Art-Forschungsergebnisse – mit den klaren Zielen Linderung und Heilung von EB – angestrebt werden und die mit den weltbesten EB-ForscherInnen kooperiert.
  • eine Plattform sowie physischer Dreh- und Angelpunkt für Vernetzungsarbeit, Erfahrungsaustausch sowie Aus- und Weiterbildung für EB-PatientInnen, Angehörige, ÄrztInnen, medizinische SpezialistInnen und WissenschaftlerInnen sowie alle Menschen, die an EB interessiert sind.
  • eine Einrichtung, die in engem Kontakt mit vergleichbaren Zentren sowie EB-SpezialistInnen in der EU und in der gesamten Welt steht.
  • das erste Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich und gleichzeitig auch Teil des European Reference Networks on Rare and Undiagnosed Rare Skin Disorders, des Europäischen Netzwerks von Expertisezentren für seltene Hauterkrankungen.

Organisation

Die Geschäftsführung des EB-Hauses wird gemeinsam vom jeweiligen Leiter der Universitätsklinik für Dermatologie der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) und dem jeweiligen Obmann von DEBRA Austria wahrgenommen. Sämtliche Personal- und Sachkosten werden ausschließlich mit Spenden finanziert. Untenstehendes Organigramm (Stand 2019) gibt einen Überblick.

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