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EB-Betroffene malt ein Herz mit Wachsmalstiften

Informationen für PatientInnen

In der  EB-Ambulanz nehmen wir uns viel Zeit für unsere großen und kleinen PatientInnen.

Direkt nachdem die Diagnose Epidermolysis bullosa gestellt wurde, sind die Eltern meist sehr verunsichert. Darum ist es uns wichtig, uns insbesondere bei einem Erstbesuch ausreichend Zeit zu nehmen, um alle aufkommenden Fragen beantworten zu können. Planen Sie daher für Ihren Besuch in der EB-Ambulanz mehrere Stunden Zeit ein und überlegen Sie sich eventuell bereits im Vorhinein welche Fragen Sie uns gerne stellen würden. 

Ein Besuch in der EB-Ambulanz besteht aus einer Untersuchung und einem beratenden Gespräch. Beides wird durch unsere EB erfahrenen Ärztinnen und KrankenpflegerInnen durchgeführt. Hauptthemen sind dabei

  • die Wundkontrolle
  • die Pflege und der Verband der Wunden
  • die verwendeten Verbandsmaterialien, Pflegeprodukte und Medikamente
  • die Schmerztherapie
  • etwaige Begleitsymptome
  • und sämtliche Alltagsschwierigkeiten von EB-Betroffenen.

Die MitarbeiterInnen der EB-Ambulanz haben vielfältige Zusatzqualifikationen in EB-relevanten Bereichen wie Wundmanagement oder Schmerztherapie.

Während einer Erstuntersuchung entscheiden wir darüber ob weitere diagnostische Maßnahmen (Antigen Mapping mittels Hautbiopsie, Mutationsanalyse nach Blutabnahme) notwendig sind.

Laut österreichischem Gentechnikgesetz dürfen die Ergebnisse dieser Diagnose nur im Rahmen eines genetischen Beratungsgespräches übergeben werden. Dieses kann gerne ebenfalls in unserer Ambulanz erfolgen.

Nach einem Erstbesuch können wir auch entscheiden, ob bei einem Zweitbesuch Untersuchungen in weiteren Abteilungen des Krankenhauses sinnvoll sind. Durch die gute interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen des Salzburger Universitätskrankenhauses können wir bei Bedarf auch viele weiterführende Untersuchungen bei EB erfahrenen Spezialisten anbieten.

 

Butterfly

„Unser Ziel: Die passende Therapie für diese spezielle Person, in diesem speziellen Fall, unter diesen speziellen Lebensumständen zu finden.”


Oberärztin Dr. Anja Diem, Leitung EB-Ambulanz
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