Seltene Formen von junktionaler EB

(JEB seltene Formen: Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie; Junktionale Epidermolysis bullosa inversa; Junktionale Epidermolysis bullosa late onset; LOC-Syndrom; Junktionale Epidermolysis bullosa mit interstitieller Lungenerkrankung und nephrotischem Syndrom)

Seltene Formen von JEB werden durch Veränderungen in den Genen für das Eiweiß Laminin, Kollagen 17 oder Integrin verursacht. Der Erbgang ist rezessiv.

In den folgenden pdf-Dokumenten erhalten Sie Informationen, die speziell für seltene JEB-Formen relevant sind.

Das Wichtigste in Kürze

Die Blasen werden in der Verbindungszone zwischen den Hautschichten gebildet
Der Verlauf seltener Formen ist weniger gut bekannt
Die seltenen Formen sind sehr unterschiedlich stark ausgeprägt

Downloads

Allgemeines zu seltenen Formen von JEB
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Vererbung und Genetik bei EB
pdf - 3 MB
Allgemeines zu Neugeborenen mit (Verdacht auf) EB
pdf - 2 MB
Wundversorgung und Verbandswechsel
pdf - 3 MB
Schnittmuster für Verbände für verschiedene Körperstellen
pdf - 4 MB
Anleitung zur Händedesinfektion
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Juckreiz
pdf - 3 MB

Bewegung & Sport
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Bewegung & Sport - Übersicht
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Kindergarten & Schule
pdf - 3 MB
Mit EB leben
pdf - 4 MB
Achtsame Begleitung von Kindern mit EB
pdf - 2 MB
Hilfsmittel für den Alltag
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Allgemeines zu JEB andere (seltene) Formen
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Genetik.pdf
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Allgemeines zu Neugeborenen mit EB
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Allgemeines zur Wundversorgung
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Wundversorgung & Verbandswechsel
pdf - 169 KB
Händedesinfektion
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Schmerzmanagement
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Juckreiz
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Bewegung/Sport
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Bewegung/Sport Tabelle
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Bekleidung
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Augen
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Zähne
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Magen-Darm-Trakt (nur für EBS oder JEB mit Pylorusatresie)
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Hautkrebs
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Anästhesie (nur für lokalisierte JEB)
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