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Spotlight: Hands-on Alltagshilfen für Schmetterlingskinder

Selbstständigkeit und Handlungsfähigkeit in Alltagssituationen trotz körperlicher Einschränkungen zu bewahren, ist für "Schmetterlingskinder" eine Herausforderung. Um die täglichen Anforderungen zu Hause, in der Schule oder in der Freizeit zu meistern, gibt es nützliche Hilfsmittel.

Es sind oft die alltäglichen Dinge, die das Leben für "Schmetterlingskinder" zusätzlich erschweren. Das Öffnen einer Tür, einen Löffel zum Mund zu führen, Gegenstände aufzuheben, oder Schuhe zuzubinden – all das kann sehr mühsam und herausfordernd sein. Bei schwereren Formen von Epidermolysis bullosa (EB) ist die Funktionsfähigkeit der Hände stark eingeschränkt und die Finger wachsen allmählich zusammen und krümmen sich zu einer Faustform. Gezieltes Greifen gestaltet sich meist schwierig bis hin zu unmöglich. Ein zentrales Problem, das leider viele "Schmetterlingskinder" betrifft und lediglich verzögert, aber nicht gänzlich unterbunden werden kann. Viele PatientInnen machen sich daher große Sorgen und Fragen wie „Kann ich die Schulstifte bald nicht mehr richtig halten?“, oder „Kann ich mein Essen auch weiterhin ohne externe Hilfe zu mir nehmen?“ stellen sich den Betroffenen.

Um ein zu rasches Verwachsen der Finger zu verhindern, kommen medizinisch-technische Hilfsmittel zum Einsatz, wie beispielsweise Anti-Webbing-Bandagen. Dies sind Verbände, die zwischen den Fingern angelegt werden und so die einzelnen Finger voneinander abspreizen. Während der Nachtstunden kommen zusätzlich individuell angepasste Nachtlagerungsschienen zum Einsatz. Auch sie sollen einen zu raschen Fortschritt der Verwachsungen verhindern.

Abseits dieser medizinisch-technischen Hilfsmittel gibt, es auch spezielle ergonomische Hilfsmittel, die das Greifen und Halten erleichtern. Sie schützen die empfindliche Haut der "Schmetterlingskinder" und ermöglichen gleichzeitig ein Maximum an Bewegungsfreiheit und Unabhängigkeit. Je nach Schweregrad der Fingerverwachsungen werden verschiedene Greifhilfen genutzt. Sie sollen in erster Linie das Greifen und Halten von Dingen erleichtern und eine zu starke Anspannung der Finger und damit verbundene Schmerzen und Wunden verhindern.

 

Hier einige ergonomische Hilfsmittel, die den Alltag von "Schmetterlingskindern" erleichtern:

Schreibhilfen

Eines der Hilfsmittel, die das Schreiben vereinfachen, ist ein weicher Gummiball mit einer Öffnung, in die ein Stift gesteckt wird. Der Ball sorgt dabei für eine Vergrößerung der Griffoberfläche und erleichtert das Halten des Stifts. Zieht man ein Gummiband um den Ball, bleibt der Stift sicher fixiert und kann nicht verrutschen oder herausfallen. Diese Art von Griffhilfe kann für verschiedene Stifte, Buntstifte, Marker oder sogar Pinsel verwendet werden und ist damit ein wichtiges und vielseitig einsetzbares Hilfsmittel für den Schul- oder Freizeitbereich.

 

Spezialscheren

Ergonomische Scheren machen für viele "Schmetterlingskinder" das Schneiden überhaupt erst möglich. Diese Spezialscheren machen den Schneidevorgang sicherer und schmerzfreier, da sie den Druck auf die Hände reduzieren. Somit kann mit weniger Kraftaufwand und mehr Kontrolle geschnitten werden.

Besteck mit weichem Greifaufsatz

Schaumgummi-Griffe für Besteck sind eine praktische Lösung, um die ohnehin schon schwierige Nahrungsaufnahme einfacher zu gestalten. Die weichen, rutschfesten Griffe bieten nicht nur besseren Halt und mehr Kontrolle, sondern schützen auch vor Hautverletzungen. Dieses Besteck ermöglicht mehr Autonomie und hilft, die motorischen Fähigkeiten möglichst lange aufrechtzuerhalten.  

 

 

 

Tür- und Fensteröffner

Spezielle Geräte vereinfachen alltägliche Aufgaben wie das Öffnen von Türen oder Fenstern. Häufig kommen auch moderne Smart-Home-Lösungen zum Öffnen von Haus- oder auch Innentüren zum Einsatz, dabei wird auf Handysteuerung, Sprachsteuerung via Smart-Watch, automatische Gesichtserkennung oder Bewegungssensoren zurückgegriffen.
Abseits von Smart-Home-Lösungen sind seit kurzem auch individuell angepasste Türöffner aus dem 3D-Drucker erhältlich.  Hier werden nicht nur persönliche Designwünsche berücksichtigt, der Griff des Öffners kann auch ganz gezielt auf die Ergonomie der EB-Betroffenen angepasst geformt werden. Leichteres und komfortables Handling sind die Vorteile. Zudem kann der Türöffner auch unkompliziert überallhin mitgenommen werden.

 

 

 

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