Das Team der EB-Haus Ambulanz begleitet viele EB-PatientInnen sehr intensiv – oft ihr ganzes Leben lang. Der erste Kontakt findet in den meisten Fällen bereits kurz nach der Geburt eines EB-Babys statt. Im Laufe der Zeit entwickeln sich oft sehr enge Verbindungen zwischen PatientInnen, aber auch den Angehörigen und dem EB-Ambulanz Team. Die Betreuung chronisch kranker PatientInnen erfordert nicht nur medizinische Fachkenntnisse, sondern auch hohe emotionale Belastbarkeit und einfühlsame Pflege. Psychohygiene – also Schutz und Erhalt der eigenen psychischen Gesundheit - ist für das gesamte Team daher von entscheidender Bedeutung.
Achten ÄrztInnen und Pflegekräfte verstärkt auf ihre innere Balance und ihre Bedürfnisse, können sie ihre Arbeit mit chronisch kranken Kindern und Erwachsenen auf lange Sicht gut bewältigen und dabei ihre eigene Gesundheit und Lebensqualität erhalten. Dies ist gerade in der Betreuung von EB-PatientInnen besonders wichtig, denn die enge Beziehung, die über die Jahre hinweg zu "Schmetterlingskindern" und deren Familien aufgebaut wird, kann für ÄrztInnen und Pflegepersonal emotional herausfordernd sein.
Insbesondere dann, wenn es sich wie bei EB um eine fortschreitende Erkrankung handelt, bei der sich die Gesundheit der PatientInnen im Laufe der Zeit verschlechtern kann, schwierige Entscheidungen getroffen oder negative Nachrichten an Betroffene überbracht werden müssen.
Nur mit einer ausgewogenen Herangehensweise ist es möglich, genügend Kraft und Energie für eine professionelle, ganzheitliche, empathische und vor allem kontinuierliche Rundum-Fürsorge für alle EB-PatientInnen zu gewährleisten. Im EB-Haus Austria legt man daher sehr viel Wert auf ein stabiles, gut funktionierendes Team und einen respektvollen Umgang miteinander. Nur so kann ein unterstützendes Umfeld für Betroffene geschaffen werden, in dem sich sowohl "Schmetterlingskinder" und Angehörige, als auch MitarbeiterInnen wohlfühlen.
Damit dieses starke EB-Ambulanz Team auch langfristig stark bleibt und Belastungen gut meistern kann, setzt man im EB-Haus auf verschiedene Strategien und Methoden:
Offene Kommunikation und regelmäßiger Informationsaustausch sorgen dafür, dass alle im Team über die jeweilige Situation der PatientInnen und die entsprechenden Behandlungspläne informiert sind. Die individuellen Stärken der einzelnen Teammitglieder ergänzen sich – und gut kombiniert stellen sie eine wertvolle Ressource im Umgang mit den PatientInnen dar.
Regelmäßige Gruppen- und Einzelsupervision mit einer externen Psychologin bietet Raum für die Reflexion von Arbeitssituationen und neue Perspektiven bei belastenden Probleme.
Nicht zuletzt sind auch Humor und Lachen ein wesentlicher Faktor. Wer das Team der EB-Haus Ambulanz kennt, weiß es: es wird viel gescherzt und gelacht. Aus neurologischer Sicht baut Lachen Stress ab und führt zu einer vermehrten Ausschüttung von Glückhormonen. Das spüren auch die PatientInnen, die immer wieder betonen, wie positiv sich die gute Stimmung in der Ambulanz auf ihr persönliches Wohlbefinden auswirkt.
Abseits dieser gemeinschaftlich angewandten Methoden hat natürlich jedes Teammitglied noch seine ganz persönliche und eigene Strategie, um sich zu entspannen und Abstand vom Arbeitsalltag zu gewinnen. Von sportlicher Betätigung, über kulturell ausgerichtete Interessen, bis hin zu meditativen und spirituellen Methoden – die Vielzahl der Herangehensweisen ist unerschöpflich. Wichtig ist, die eigenen individuellen Bewältigungsstrategien im Umgang mit emotionalem Stress zu kennen und auch regelmäßig anzuwenden, denn nur ein stabiles Pflegeteam kann langfristig gut für die "Schmetterlingskinder" da sein.
Einem Thema kommt in diesem Zusammenhang jedoch eine ganz zentrale Bedeutung zu - dem der zwischenmenschlichen Beziehungen. Dr.in Katharina Ude-Schoder – seit über 15 Jahren Ärztin in der EB-Ambulanz: „EB-Familien haben mich gelehrt, dass das Wichtigste im Leben nicht Gesundheit oder Krankheit ist, oder Materielles, sondern gute zwischenmenschliche Beziehungen zu Familie und Freunden, die einen tragen.“
Trotz der vielen Herausforderungen, mit denen EB-Betroffene konfrontiert sind, zeigen diese oft bemerkenswerte Kraft und Stärke. Diese Kraft liegt häufig in den liebevollen Beziehungen zu Familie und Freunden begründet. Gute Beziehungen können unterstützen, innere Ressourcen mobilisieren und helfen, sich an schwierigen Tagen auf das Positive und Lebenswerte zu fokussieren. Insgesamt spielen Beziehungen eine zentrale Rolle für unser aller Wohlbefinden und unsere emotionale Gesundheit. Egal ob PatientInnen, ÄrztInnen, PflegerInnen, es ist wichtig, Zeit und Energie in den Aufbau und die Pflege von Beziehungen zu investieren, da sie einen wesentlichen Beitrag zu einem erfüllten und glücklichen Leben leisten.
Offene Kommunikation und regelmäßiger Informationsaustausch sind essentiell für das Team der EB-Ambulanz (c) DEBRA Austria
