Juckreiz und Schmerz sind ständige Begleiter für "Schmetterlingskinder". Beide Symptome prägen den Alltag von Menschen mit EB und deren Angehörigen massiv. Verbandwechsel unter starken Schmerzen und nie endender Juckreiz, der sich durch Kratzen noch verstärkt, beeinträchtigen die Lebensqualität der Betroffenen sehr. Einheitliche therapeutische Ansätze gegen diese belastenden Nebenerscheinungen und ein allumfassender Lösungsansatz sind nicht vorhanden.

Aus diesem Anlass lud EB-Clinet führende ExpertInnen in der Betreuung von EB-PatientInnen ein, um sich über die verschiedenen Ursachen von Juckreiz und Schmerz auszutauschen und möglicherweise neue Wege zur Symptomlinderung finden zu können. Bei einem Symposium im vergangenen Mai trafen sich Pflegende, ÄrztInnen und ForscherInnen aus dem deutschsprachigen Raum und bildeten Arbeitsgruppen, um an neuen Ansätzen zu arbeiten.

Die aus verschiedenen Perspektiven gewonnenen Schlussfolgerungen wurden nun durch das EB-Clinet Online Seminar mit KlinikerInnen sowie ForscherInnen aus aller Welt geteilt. Die Vortragenden, Dr. Agnes Schwieger-Briel und Dr. Tobias Welponer Fries, bereiteten die neuesten Erkenntnisse für die Zuhörenden auf. Beide ReferentInnen nahmen dabei Bezug auf die aktuellsten relevanten Publikationen und Erkenntnisse der Diskussionen des Symposiums. Auch EB-Betroffene äußerten sich dazu, was Juckreiz und Schmerz in Ihrem Alltag mit Epidermolysis bullosa bedeutet.

Im Themenblock Juckreiz zeigte Dr. Welponer Fries, Dermatologe im EB-Haus Austria, therapeutische Optionen auf und stellte alternative Therapiemöglichkeiten vor. Es wurden offene Fragen besprochen sowie Perspektiven für zukünftige Lösungsansätze erläutert. Denn die Forschung lässt viele Aspekte zum Thema Juckreiz offen. So ist beispielsweise noch nicht geklärt, ob Begleiterscheinungen von EB, wie unter anderem Anämie und Untergewicht, Juckreiz beeinflussen. Als sehr praxisnah gestaltete sich die Diskussion mit Dr. Manuel Pereira von der Allergologie der Charité in Berlin (Deutschland). Dr. Welponer Fries besprach mit diesem Experten für Juckreiz Fallbeispiele von EB-PatientInnen. Hier konnten konkrete medikamentöse Behandlungsvorschläge aufgezeigt werden.

Im zweiten Teil des Seminars beschäftige sich Dr. Schwieger-Briel, ärztliche Leiterin des EB Zentrums im Kinderspital Zürich (Schweiz) mit den Fragen „Was wissen wir über Schmerz?“ und „Was können wir dagegen tun?“. Dabei zeigte sich, dass Schmerzursachen verschieden sind und deren Ausmaß subjektiv wahrgenommen wird. Dr. Schwieger-Briel erläuterte verschiedene Maßnahmen, die für die Behandlung von Schmerz essentiell sind. Neben Ansätzen zur Schmerzreduktion beim Wundmanagement wurden auch Tipps für das häusliche Umfeld der Betroffenen erläutert, sowie verschiedene medikamentöse Lösungsansätze für die Praxis vorgestellt. Diese wurden anhand von Fallbeispielen mit Dr. Nicholas Schräder, Dermatologe am University Medical Center in Groningen (Niederlande), intensiv diskutiert. Dr. Schräder beschäftigt sich neben dem klassischen Schmerzmanagement auch mit neuartigen Therapien wie z.B. dem Einsatz von cannabisbasierten Medikamenten.

Die praxisnahe Herangehensweise sowie die wissenschaftliche Aufarbeitung und das Aufzeigen der Perspektive aus Sicht der Betroffenen machen dieses EB-Clinet Online Seminar zu einem besonderen Wissenstool für Kliniker auf der ganzen Welt und stehen sinnbildlich für die Ziele von EB-Clinet: Wissen teilen und vermitteln, um die Lebensbedingungen von Menschen, die mit EB leben und deren Angehörigen verbessern zu können.