Im Rahmen ihrer Diplomarbeit erfahren Leonie Brunnauer, Marie Saliger und Lena Übertsroider – drei Schülerinnen der BAfEP Salzburg – von den besonderen Herausforderungen im Alltag von “Schmetterlingskindern“. Sie gestalten eine Informationsbroschüre für KindergartenpädagogInnen und sammeln Spenden.
Kleine Füßchen, die durch die Räumlichkeiten flitzen, ausgelassenes Herumtoben und Spielen – der Alltag im Kindergarten ist meist sehr dynamisch und bewegungsorientiert. Was bedeutet das nun für ein Kind, das von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen ist? Welche Unterstützung braucht es, um das Miteinander im Kindergartenalltag möglichst gut zu meistern?
Für ein besseres Verständnis befassen sich die drei Schülerinnen eingehend mit der Multisystemerkrankung EB und finden dabei heraus, was ihnen besonders am Herzen liegt: Inklusion von “Schmetterlingskindern“ im Kindergarten. Sie entwerfen eine Broschüre für KindergartenpädagogInnen mit den wichtigsten Informationen rund um EB und Anregungen zur Verbesserung des gemeinsamen Kindergartenalltags.
Denn, gerade in den Bereichen Bewegung und Ernährung haben “Schmetterlingskinder“ besondere Bedürfnisse. Bewegung ist wichtig, auch für “Schmetterlingskinder“, diese wird ihnen jedoch aufgrund der erhöhten Verletzungsgefahr oft vorenthalten. Es gibt aber genügend Bewegungsmöglichkeiten, die für diese Kinder geeignet sind. Deshalb ist es entscheidend, situativ abschätzen zu können, welche Art von Bewegung für das betroffene Kind möglich ist. Mit vorbeugenden Maßnahmen und Hilfsmitteln – wie beispielsweise Schaumgummi zur Kantenabsicherung oder zur Polsterung der Knie des Kindes – lässt sich das Verletzungsrisiko maßgeblich verringern.
Bei manchen “Schmetterlingskindern“ bilden sich auch an den Schleimhäuten Blasen und Wunden. Mund, Rachen und Speiseröhre können davon betroffen sein, Schwierigkeiten beim Essen und Probleme beim Schlucken sind die Folge. Oft kommt auch noch die Verwachsungen der Finger hinzu und eine durch Vernarbung verkleinerte Mundöffnung. Daher braucht es ausreichend Zeit und eine angenehme Umgebung, um dem Kind eine stressfreie Mahlzeit zu ermöglichen.
Um dieses – und weiteres – Know-How auch anderen künftigen KindergartenpädagogInnen zur Verfügung zu stellen und gleichzeitig Spenden für die “ Schmetterlingskinder“ zu sammeln, lassen sich die drei engagierten Schülerinnen etwas Besonderes einfallen. Sie organisieren ein Buffet an ihrer Schule mit selbstgemachten Köstlichkeiten, verteilen die Broschüre und sammeln Spenden, denn: „Im Laufe unserer Diplomarbeit haben wir vieles über die Erkrankung und über die speziellen Herausforderungen im Alltag eines Schmetterlingskindes erfahren. Aufgrund dessen haben wir uns entschieden, unsere Spende EB-Betroffenen zu widmen, um jedem Kind die gleichen Chancen zu ermöglichen.“
Wir möchten uns ganz herzlich für den Einsatz von Leonie, Marie und Lena bedanken. Es war uns auch eine besondere Freude, sie im EB-Haus Austria begrüßen zu dürfen. Wir wünschen ihnen für die berufliche Zukunft alles erdenklich Gute!
Lena Übertsroider, Elisabeth Rettenbacher (EB-Haus Mitarbeiterin), Leonie Brunnauer, Marie Saliger, bei der Spendenübergabe im EB-Haus Austria. (v.l.n.r.) © DEBRA Austria