Vom 20. bis 23. Jänner 2026 nahm ein Teil unseres Teams an der internationalen EB2026 Konferenz in São Paulo, Brasilien, teil, um das EB-Haus Austria und EB Clinet (internationales klinisches Netzwerk) zu vertreten. Bei der Veranstaltung kamen führende ExpertInnen aus Medizin und Forschung, Patientenorganisationen, sowie VertreterInnen der Pharma- und Biotech-Branche zusammen, um aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, innovative Therapien und Entwicklungen im Bereich Epidermolysis bullosa zu diskutieren und sich über die vielfältigen Herausforderungen, sowie gemeinsame Zukunftsschwerpunkte auszutauschen.
Zum ersten Mal fand der internationale EB-Kongress in Südamerika statt und konnte bei dieser Premiere gleich mit der beeindruckenden Teilnehmerzahl von über 500 Besuchern aus 35 Ländern aufwarten. Es wurde ein umfangreiches und wissenschaftlich sehr hochkarätiges Programm geboten, welches wesentlich vom EB-Clinet Team mitgestaltet wurde.
Teil des intensiven und vielfältigen Programms war die Präsentation neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse zur Entstehung und den Ursachen von Epidermolysis bullosa. Ebenso wurden Fortschritte in der klinischen Forschung und innovative therapeutische Ansätze diskutiert. Ein zentrales Thema war die zunehmende Erkenntnis innerhalb der Community, dass es unerlässlich ist, Menschen die mit EB leben, noch viel stärker in Überlegungen, Aktivitäten und Gestaltungen klinischer Projekte einzubeziehen. Passend hierzu gab es ein sehr breit gefächertes Themen-Angebot für die verschiedenen EB-PatientInnenorganisationen in diversen Workshops, um auch hier die Vernetzung und Kooperation auszubauen.
Das medizinische Netzwerk EB-Clinet bot auf dem Kongress spezielle Foren für Fachpersonal, in denen ExpertInnen aus verschiedenen Bereichen gezielt und intensiv miteinander arbeiten konnten:
Dies ging von der gemeinsamen Besprechung konkreter medizinischer Fragestellungen bis hin zu Vorträgen und Diskussionsrunden zu den aktuellen Schlüsselthemen. In vier spezialisierten Foren für Vertreter der jeweiligen Fachrichtungen sowie in zwei offenen Foren, die dem gesamten Kongresspublikum einen intensiven Austausch ermöglichten, entstanden zahlreiche neue Ideen, wertvolle Kontakte wurden geknüpft, Erfahrungen ausgetauscht und auch emotionale Momente geteilt. In diesen Programmpunkten wurde besonders deutlich, was auch über den gesamten Kongress hindurch immer wieder ein Thema war: gerade im Rahmen einer so seltenen und schwerwiegenden Erkrankung wie EB ist eine starke Vernetzung, enge Zusammenarbeit, Wertschätzung und gegenseitiges Verständnis von enormer Bedeutung.
Gleich zu Beginn starteten die SpezialistInnen der Ernährungsberatung mit einer Diskussion rund um die Herausforderungen der Ernährung für Schmetterlingskinder. Wegen des hohen Energiebedarfs durch Wundheilung und Flüssigkeitsverlust ist die Deckung der erhöhten Kalorien- und Flüssigkeitszufuhr entscheidend. Auch die soziale Komponente des Essens sowie der Einsatz von Nahrungsergänzungsmitteln und medizinischen Hilfsmitteln wurden von rund 70 TeilnehmerInnen intensiv besprochen.
Ein weiteres sehr wichtiges Thema, dem in den letzten Jahren vermehrt Aufmerksamkeit gewidmet wird, ist die psychologische Unterstützung von Menschen mit EB sowie deren Angehörigen. Die 60 TeilnehmerInnen dieses Forums waren sich einig, dass eine frühzeitige psychologische Begleitung von EB-Familien entscheidend ist. Sie zeigten sich begeistert von den vorgestellten Möglichkeiten, die die Lebensqualität verbessern, und Familien bei Entwicklungsschritten, oder beim Übergang in Kindergarten oder Schule, gezielt unterstützen.
Das Forum zum Thema Pflege und Wundmanagement war ein emotionaler und informativer Höhepunkt des Kongresses. Etwa 100 TeilnehmerInnen stimmten überein, wie entscheidend es ist, den Menschen hinter der Krankheit zu sehen und ihn nicht nur mit den Händen, sondern ihn ganzheitlich mit viel Herz und Empathie zu behandeln. Ein zentrales Thema war die bedeutende Rolle des Pflegepersonals in der Versorgung von EB-Patienten sowie in der Forschung. Darüber hinaus wurden praxisnahe Tipps zu speziellem Verbandsmaterial und zu, bei EB geeigneten, Kinderschuhen geteilt. Sehr positiv aufgenommen wurde der Hinweis auf das von EB-Clinet betreute „Nursing Forum for EB Care“, in dem Pflegende weltweit regelmäßig zu spezifischen Fragen und Herausforderungen miteinander in Austausch treten.
Einem besonderen, selten behandelten Thema widmete sich das 4. Forum: der Begleitung von Menschen mit EB am Ende ihres Lebens. Dieses sensible Thema wurde mit viel Achtung und Offenheit besprochen und auch hier war sich das Publikum einig, dass die Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen und die einfühlsame Betreuung mit dem Fokus auf den Menschen und nicht nur auf die Erkrankung immens wichtig ist.
Auf großes Interesse bei den Konferenzbesuchern stieß auch das offene Forum zum Thema „Aktives Leben mit EB“. ExpertInnen und EB-Betroffene teilten dabei ihre Erfahrungen darüber, welche Hobbys und Aktivitäten trotz der durch EB bedingten Einschränkungen möglich sind. Zudem wurde eindrucksvoll aufgezeigt, wie zentral es für die körperliche und psychosoziale Gesundheit ist, Menschen mit EB ein Höchstmaß an Selbstbestimmung zu ermöglichen.
EB2026 im Rückblick: Erkenntnisse und Impulse für die Zukunft
Die zentrale Botschaft dieses Kongresses über Teilnehmergruppen hinweg war ganz klar und sehr deutlich spürbar: Das Wichtigste im Bereich einer so seltenen und schweren Erkrankung sind die Menschen. Die EB-Betroffenen und Familien, die Ihre Expertise teilen damit ihre Bedürfnisse und Erfahrungen einfließen und berücksichtigt werden können. Die Mediziner, Forscher, Fundraiser, Vertreter von Behörden und Unternehmen, die mit viel Herzblut, Engagement und Emotion ihr Bestes geben, um den „Schmetterlingskindern“ Hoffnung zu schenken und deren Lebensqualität zu verbessern.
Das gemeinsame Reden und Zuhören während der Konferenz schaffen Verbindungen und bilden die Grundlage für eine funktionierende, wertschätzende Zusammenarbeit, die bei einer Erkrankung wie EB unerlässlich ist. „Forschung und Fortschritt sind nicht im Alleingang möglich. Es braucht starke Partner aus vielen unterschiedlichen Arbeitsbereichen/Gebieten?, die zusammen an einem gemeinsamen Ziel – der Verbesserung der Lebensqualität von EB-Betroffenen - arbeiten. Da bei seltenen Erkrankungen die Expertise hierzu rar und global verstreut ist, sind Plattformen für konzentrierten Austausch, wie zum Beispiel die EB2026, von besonderer Bedeutung für den Austausch und die Weiterentwicklung von neuen Ideen und die Koordination gemeinsamer Projekte. Ich bin stolz, dass EB Clinet dazu wieder einen so wertvollen Beitrag leisten konnte“, so Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie und des Netzwerks EB Clinet.
Wir verlassen die Konferenz mit einem vollen Herzen und großer Motivation und nehmen aus Brasilien viele wertvolle Momente, inspirierende Begegnungen, vielversprechende Ideen und hilfreiche Kontakte mit. Denn EB Clinet schafft mit Vernetzungsarbeit Raum für das, was Fortschritt möglich macht: Zusammenarbeit über Grenzen hinweg, für die “Schmetterlingskinder”.
Verbindung und der gemeinsame Einsatz für Schmetterlingskinder waren Leitmotive des EB2026 Kongresses. © EB2026
Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin des Netzwerks EB-Clinet eröffnete den Kongress gemeinsam mit Vertretern von DEBRA Brasilien und DEBRA International. © EB2026
Das Professionals Forum zum Thema ‘Nursing Care in EB’ brachte einen regen Meinungsaustausch und wertvolle Erfahrungen für die TeilnehmerInnen. © EB2026
Ein Teil des EB Clinet Teams vertrat das internationale medizinische Netzwerk bei der EB2026 und gestaltete aktiv das Programm mit. © EB2026
Auf der Bühne wurden neueste wissenschaftlicher Erkenntnisse, Fortschritte in der klinischen Forschung und innovative therapeutische Ansätze für EB präsentiert und diskutiert. © EB2026