Sylvie ist Schülerin am Kurt-Huber-Gymnasium in Gräfelfing und hat sich im Rahmen ihrer Seminararbeit im Fach Biologie mit der Herstellung eines Hautmodelles befasst. Selbst von EB betroffen, veranschaulicht Sylvie anhand des Modelles die ursächliche Problematik von EB: der fehlende Zusammenhalt der Hautschichten und die dadurch entstehende Blasenbildung.

Zwei große Kautschuk Blöcke mit insgesamt sechs Kilogramm Silikon, vielen kleine Ösen und Häkchen erklären im dreidimensionalen Funktionsmodell, worin das Problem bei der Erkrankung Epidermolysis Bullosa liegt. Nämlich der fehlende Halt zwischen den Hautschichten, die geringe Stabilität der Haut und infolgedessen die Blasenbildung. Die eine Seite des Modelles bildet die Beschaffenheit der Haut bei "Schmetterlingskindern" ab. Die Proteine übernehmen hier die sogenannte Ankerfunktion zwischen den Hautschichten nicht oder nur eingeschränkt und die Hautschichten halten daher nicht zusammen. Die andere Seite zeigt die gut funktionierende, gesunde Haut. Hier nehmen die Proteine ihre Aufgabe wahr, die Hautschichten sind gut verankert und haften aneinander.

 „Die Wahl dieses Modell zu bauen, wurde aufgrund eines persönlichen Bezuges zum Thema getroffen“, so Sylvie.  Die junge Frau ist selbst von EB betroffen und langjährige Patientin im EB-Haus Austria. In ihrer Arbeit schreibt sie: „Das Modell kann zur Erklärung und Veranschaulichung dienen und zum Beispiel in einer extra auf diese Krankheit spezialisierten Klinik ausgestellt werden, um betroffenen Kindern oder Eltern nicht allzu kompliziert erklären zu können was sie haben“.
Diesem Wunsch werden wir sehr gerne nachkommen und das Modell wird bei uns im EB-Haus Austria für Kinder, Eltern, BesucherInnen und SpenderInnen zugänglich sein.  

Wir bedanken uns bei Sylvie für das anschauliche Funktionsmodell und gratulieren zur gelungenen Seminararbeit!