Studien im medizinischen Bereich benötigen gründliche Vorbereitung, Planung und fordern Durchhaltevermögen.

Wenn Dr. Pamina Schlager von der Durchführung der neuen medizinischen Studie im EB-Haus Austria erzählt, klingt es ein wenig, als würde sie von einer Gipfelbesteigung eines Achttausenders sprechen. „Bis es überhaupt losgehen kann, liegt bereits ein langer Weg einer akribischen und aufwendigen Vorbereitung hinter uns.“ Um das Ziel nicht aus den Augen zu verlieren, sei das EB-Haus Austria der perfekte Ort. Denn hier befindet sich das Studienzentrum mit drei weiteren Abteilungen unter einem Dach, und PatientInnenbesuche stehen auf der Tagesordnung. „Es ist uns bewusst, für wen wir die Studien durchführen“, so Dr. Pamina Schlager, „das motiviert“.

Die neueste Studie startete im Juni mit einer Patientin aus dem EB-Haus. Bei dieser Studie wird mit einem Partner aus der Pharmaindustrie - Rheacell – zusammengearbeitet. Zellen mit entzündungshemmenden Eigenschaften werden per Infusionen verabreicht, und sollen somit die Wundheilung fördern und gegen Juckreiz helfen. Der Vorteil dieser, per Infusion verabreichten Therapie bestünde darin, dass auch die Wunden im Körper von der wundheilenden Wirkung profitieren könnten. Denn Epidermolysis bullosa betrifft nicht ausschließlich die äußere Haut, sondern auch Schleimhäute. So können Wunden z.B. in der Speiseröhre, im Darm, im Mund sowie in den Augen auftreten. Da Juckreiz neben Schmerz ein ständiger Begleiter für "Schmetterlingskinder" darstellt, wäre das Abmildern dieser Nebenwirkung ebenso ein großer Benefit für EB-Betroffene.

Damit dies vielleicht möglich wird, werden sogenannte mesenchymale Stromazellen über die Blutbahn dorthin transportiert, wo sie benötigt werden. Damit sich diese bestimmte Art von Stammzellen in Folge in Wunden einnisten und Botenstoffe freigegeben werden können, helfen Ankerproteine als Türöffner. Somit könnte der Heilungsprozess bei innerlichen und äußerlichen Wunden gefördert werden.

Das Gipfelkreuz ist jedoch noch nicht in Sicht. Zwar „kommen wir mit jeder Studie einen Schritt weiter zu einer neu zugelassenen EB-Therapie“, so Dr. Pamina Schlager, „aber der Weg ist noch weit, da EB viele Formen hat und es wenig TeilnehmerInnen gibt“. Geeignete EB-PatientInnen zu finden, ist nicht einfach, denn wie bei jeder klinischen Studie gibt es auch hier strenge Kriterien, welche für eine Teilnahme erfüllt sein müssen. Das EB-Haus Ambulanzteam evaluiert bei Bedarf die Akten der bekannten PatientInnen und kontaktiert potenzielle TeilnehmerInnen zur genaueren Abklärung. So konnte das EB-Haus Austria als erstes Expertisezentrum weltweit eine EB-Patientin für eine Studie gewinnen und leistet damit einen wichtigen Beitrag zur Erforschung neuer Behandlungsansätze.  

Für erste Informationen zum Design der Studie besuchen Sie die Studienübersicht auf unserer Website

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