EB-Clinet Online Seminar: Spezielle Ernährung für "Schmetterlingskinder"
Im Fokus des dritten EB-Clinet Online Seminares am 09.03.2022 stand das allumfassende Thema der speziellen Ernährung für "Schmetterlingskinder". Die Vortragenden Jennifer Phillips, Pädiatrische EB-Diätassistentin aus Cincinnati sowie Natalie Yerlett, Diätetische Leiterin EB im Great Ormond Street Hospital in London, teilten ihr Wissen und ihre Erfahrungen aus ihrer jahrelangen Arbeit mit Kindern, die von EB betroffen sind.
Medizinisches Fachpersonal aus 29 verschiedenen Ländern bekam einen Überblick über die alltäglichen Herausforderungen, eine ausgewogene und adäquate Ernährung im Rahmen der Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) sicherzustellen.
Die Expertinnen zeigten auf, dass die großen Belastungen des Organismus, welche die Krankheit EB bei Kindern mit sich bringt (z.B.: ständige Wundheilungsprozesse, höherer Flüssigkeitsverlust durch die Wundbildung) häufig zu ausgeprägten Nährstoffmängeln führt. Diese Mangelerscheinungen nehmen wiederum auf viele Teilbereiche des Krankheitsbildes Einfluss (z.B.: Probleme bei der Knochenbildung durch Vitamin K Mangel).
Dazu gaben die Diätologinnen eine Übersicht über die verschiedenen ernährungsbedingten Bedürfnisse der einzelnen unterschiedlichen Krankheitsformen der "Schmetterlingskinder". Praktische Tipps zur besseren Umsetzung von benötigten medizinischen Maßnahmen wie zum Beispiel die richtige Verwendung bestimmter Ernährungssonden sowie einzelne Arbeitsschritte konnte Natalie Yerlett dem medizinischen Fachpersonal aus aller Welt anhand eines Fallbeispiels näherbringen.
Da das Schlüsselthema Ernährung sowie die Problematik der Nährstoffmängel EB-Betroffene von Geburt an immer begleiten, „(…) ist es eines unserer wichtigsten Ziele als DiätassistentInnen, dass die Ernährung bei den Kindern von klein auf als etwas Positives erfahren wird“, so Jennifer Phillips. Damit dies möglich sein kann, ist es wichtig, bei der Ernährungsberatung auch Familiendynamiken, den Alltag und vor allem die Bedürfnisse der Kinder zu beachten.
Das Seminar endete mit äußerst spannenden Fragen der Zuhörenden und steht Interessierten online kostenlos zur Verfügung.
Mit der Initiative der Online Seminare unterstützt EB-Clinet den Austausch und die Weiterbildung von medizinischem Fachpersonal weltweit.
Die Leiterin von EB-Clinet Dr. Sophie Kitzmüller und die Referentinnen des Online Seminars beantworteten am Ende der Veranstaltungen viele interessante Fragen der Teilnehmenden die via Chat oder E-Mail gestellt wurden.
