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Die Generalambulanz im EB-Haus Austria

An einem besonderen Tag im Jahr läuft der Betrieb in unserer EB-Ambulanz auf Hochtouren. An diesem Tag kommen so viele EB-Betroffene zur Kontrolle, wie ansonsten in ein bis zwei Wochen. Was ist das für ein Tag? Nun ja, es ist die "Generalambulanz". Unsere EB-Ärztin Dr. Anja Diem berichtet.

Was ist die Generalambulanz genau?
Die Generalambulanz ist ein Tag im Jahr, an dem viele EB-PatientInnen für die jährliche Kontrolle ins EB-Haus kommen, sowie 1 bis 2 weitere Spezialisten verschiedener Fachrichtungen am Landeskrankenhaus aufsuchen können. Dieser Termin findet jedes Jahr am Tag vor dem DEBRA Jahrestreffen statt, sodass die Betroffenen den oft weiten Weg nach Salzburg gut nutzen können.
Der Ursprung der Generalambulanz liegt schon ca. 20 bis 25 Jahre zurück. Damals, als es das EB-Haus noch nicht gab, nahmen sich ein Dermatologe und eine Krankenschwester der Dermatologie den ganzen Tag Zeit, um nur EB-Betroffene zu behandeln. Für viele der Betroffenen wurden zudem Termine bei anderen Spezialisten am Landeskrankenhaus, wie z.B. dem Augenarzt oder Internisten ausgemacht, sodass manche bis zu 6 Termine an diesem einen Tag wahrnehmen konnten – eine logistische Herausforderung! Organisiert wurden diese Tage sehr engagiert von Dr. Gabriela Pohla-Gubo (Vorstandsmitglied der DEBRA Austria).

 

Kommen die Betroffenen denn nur einmal im Jahr ins EB-Haus?
Das ist ganz unterschiedlich. Manche der EB-Betroffenen werden vor Ort von ihrem Hausarzt gut betreut und wenn keine außergewöhnlichen Probleme oder Fragen auftreten, genügt eine Kontrolle jährlich im EB-Haus. Andere EB-Betroffene besuchen das EB-Haus regelmäßig, um die Haut zu kontrollieren, um alle Fragen loszuwerden und Tipps der EB-ÄrztInnen und KrankenpflegerInnen zu erhalten, oder für eine Studienvisite bei der Teilnahme an einer klinischen Studie. Viele Fragen werden heutzutage allerdings auch via Telefon oder E-Mail beantwortet. Die Generalambulanz wird im Vergleich zu früher weniger besucht, da es durch das EB-Haus nun ganzjährig eine Anlaufstelle für die EB-Betroffenen gibt. Wir empfehlen auch allen, die komplexere Fragestellungen haben, Termine außerhalb der Generalambulanz zu vereinbaren, da wir uns dann deutlich mehr Zeit nehmen können. Die Generalambulanz sollte nur mehr für kurze Kontrollen verwendet werden.

 

Was ist der Vorteil der Generalambulanz?
Die Generalambulanz findet jährlich zum gleichen Zeitpunkt, nämlich einen Tag vor dem DEBRA Jahrestreffen statt, es ist also in fixer Termin im Kalender, der eingeplant und freigehalten werden kann. Für die Betroffenen ist es super, wenn sie den oftmals weiten Weg nach Salzburg für mehrere Termine kombinieren können. Und auch für die ForscherInnen im EB-Haus ist dies ein sehr wichtiger Tag, da sie an diesem Tag die Möglichkeit haben, von vielen Betroffenen Proben zu erhalten, beispielsweise Hautproben oder Blut. Diese Proben sind für die Forschungsarbeit essentiell.  

 

Die Clowndoctors treiben ihre Späße im EB-Haus (c) R. Hametner
Die Clowndoctors schauen jedes Jahr bei der Generalambulanz im EB-Haus vorbei, um den EB-Betroffenen die Wartezeiten etwas zu verkürzen.
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