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D-A-CH Symposium im EB-Haus Austria: ExpertInnen im Austausch für PatientInnen

Nicht endender Juckreiz und anhaltender Schmerz, während stundenlanger täglicher Verbandwechsel, sind Dauerbegleiter für EB-Betroffene. Zwei Symptome, welche die Lebensqualität massiv beinträchtigen und schwer zu lindern sind. DEBRA Austria hat das Ziel, das Leben von "Schmetterlingskindern" nachhaltig zu verbessern. Daher wurde durch das Expertisezentrum EB-Haus Austria, dessen Betrieb von DEBRA Austria finanziert wird, ein Symposium mit EB-ExpertInnen aus dem deutschsprachigen Raum durchgeführt.

"Diese beiden Themen sind bei jeder Konsultation, die wir mit unseren PatientInnen haben, omnipräsent. Es gibt keine EB-PatientInnen, die nicht betroffen sind. Und trotzdem haben wir immer noch viele Fragen, wie wir Juckreiz und Schmerz am besten angehen können", so  Dr. Christina Bürgler vom Inselspital Bern.

Bei dieser Veranstaltung in einem neuen Format teilten ÄrztInnen, Pflegende und ForscherInnen ihre Expertise miteinander. Für die Förderung des Austauschs neuer Ideen und Ansätze wurden zusätzlich führende SpezialistInnen auf dem Gebieten Juckreiz und Schmerz, die nicht aus dem Bereich EB kommen, eingeladen. Ziel des Symposiums war es, einerseits Expertise mit KollegInnen zu teilen, aber vor allem in der Diskussion miteinander Lösungsansätze zu finden, um PatientInnen des EB-Haus Austria, aber auch anderswo, die optimale Behandlung zu ermöglichen.

"Wir möchten eine neue Herangehensweise an das Thema Juckreiz und Schmerz für jeden einzelnen EB-Betroffenen finden. Es ist essentiell notwendig die Meinung von ForscherInnen, Pflegenden und ÄrztInnen wahrzunehmen. Aber vor allem ist es wichtig, dass ein Austausch stattfindet", so OÄ Dr. Anja Diem, Leiterin der EB-Ambulanz im EB-Haus Austria in Salzburg. Im Gegensatz zu großen Kongressen, bei denen kaum Zeit zu intensivem Austausch gegeben sei, "ist es in diesem Setting möglich, eine Diskussion zu führen, die neue Wege aufzeigt".  

Zur Nachbearbeitung des Symposiums konnten Arbeitsgruppen gebildet werden, in denen ExpertInnen zur Evaluierung neuer Therapien zusammenarbeiten. Diese theoretischen Überlegungen und die praktische Durchführung von Schmerz- sowie Juckreiztherapien wurden besonders intensiv diskutiert. Bei EB ist es nicht selten, dass man mit den üblichen Behandlungsschemata keinen oder nur wenig Erfolg hat. Die Gründe dafür sind vielfältig, und das liegt vor allem an den vielen verschiedenen Ursachen, die Schmerzen bei einer Erkrankung wie EB hervorrufen können. Daher konnte sich darauf geeinigt werden, dass das Führen eines Schmerztagebuches zur gezielteren Auswahl von Medikamenten hilfreich ist, um Behandlungen noch besser auf die individuellen Bedürfnisse der EB-Betroffenen abzustimmen.  

Es ist im Rahmen dieses Symposiums den TeilnehmerInnen gemeinsam gelungen, Pläne für neue Projekte zu schmieden, welche zu besseren und effektiveren Behandlungsoptionen für EB-PatientInnen führen sollen.

Weiteres werden die Ergebnisse des Symposiums in Seminaren jeweils für Menschen, die mit EB leben, sowie online für internationales Fachpersonal, aufbereitet und zur Verfügung gestellt werden.

Denn: „Jeder von uns weiß etwas, aber zusammen wissen wir einfach mehr!“, so der Leitsatz von Dr. Anja Diem für dieses Symposium.

 

Vortragender im Hintergrund, TeilnehmerInnen des Symposiums im Vordergrund sitzend

Referent PD Dr. Michael A. Überall spricht die Grundmechanismen von Schmerz an.

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