Bianca Plörer, Bakk.Komm.
Abteilung: EB-Akademie
Position: Mitarbeiterin für Kommunikation & Projekte
Was machst Du genau bei deiner Arbeit für die Schmetterlingskinder?
Meine Aufgabenbereiche sind vielseitig und spannend. Im Team der EB-Akademie organisiere ich EB-Clinet Online Seminare mit Inhalten über die Versorgung von "Schmetterlingskindern" für ÄrztInnen, TherapeutInnen und Pflegepersonal weltweit. Da Epidermolysis bullosa eine Multisystemerkrankung ist, ist auch die Versorgung von Betroffenen umfangreich und herausfordernd. Es ist ein gutes Gefühl für mich, dass es uns gelingt eine Plattform zu schaffen um ExpertInnenwissen teilen zu können. Damit können wir die Optimierung der Versorgung von "Schmetterlingskindern" vorantreiben.
Viele berührende Momente darf ich erleben, wenn ich im EB-Haus mit der Kamera für die Öffentlichkeitsarbeit unterwegs bin. Wenn ich dabei ein Kinderlachen zu hören bekomme, oder wenn ich die unglaublich liebevolle Begleitung von Mamas und Papas in Bildern fassen darf, sind das wunderbare Augenblicke. Aber auch das Sichtbarmachen der wichtigen Arbeit meiner KollegInnen ist mir ein Anliegen. Im EB-Haus Austria ist wirklich jeder mit Herzblut bei der Sache. Das ist nicht nur notwendig für EB-Betroffene und deren Familien, sondern meiner Meinung nach auch außergewöhnlich!
Weiters freut es mich, wenn sich SchülerInnen und StundentInnen im Rahmen ihrer schriftlichen Arbeiten mit EB beschäftigen, und ich Sie dabei mit Informationen über diese seltene Erkrankung unterstützen darf. Denn Interesse verstehe ich als Chance, Bewusstsein für EB schaffen zu können. Dies ist mir ein besonderes Anliegen, da Betroffene und deren Familien mit vielschichtigen Herausforderungen durchs Leben gehen. Akzeptanz und Wissen über diese Erkrankung sind notwendig, dass der Mensch mit seiner Persönlichkeit im Vordergrund stehen kann, und nicht die Erkrankung.
„Bewusstsein für EB zu schaffen, ist wichtig. Damit Betroffene mit ihrer Persönlichkeit im Vordergrund stehen, nicht die Erkrankung.”
Bianca Plörer, Bakk.Komm.
Worüber hast du dich in deiner Tätigkeit am meisten gefreut?
Über einen ganz besonderen SchülerInnenbesuch. Eine Patientin des EB-Haus Austria hat uns als Maturantin mit ihrer Klasse im Rahmen ihrer Maturareise besucht. Mit dabei war auch ihre persönliche Assistenz, eine ständige und notwendige Begleiterin im Alltag der jungen Erwachsenen. Es war für mich unglaublich inspirierend zu sehen, mit welch unbändiger Energie und Zuversicht die junge Frau ihr Leben gestaltet. Toll war auch, wie die Klasse mit der Erkrankung ihrer Mitschülerin umgegangen ist, nämlich unkompliziert, offen und absolut unterstützend.
Genau das wünsche ich mir für alle Betroffenen, dass Ihnen offen begegnet wird, und sie die Unterstützung erhalten können, welche sie benötigen.
