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Chronik: 20 Jahre EB-Haus Austria

2005 wurde das EB-Haus am Gelände des Landeskrankenhauses in Salzburg eröffnet. Die Spezialklinik hat sich seitdem stetig zu einem Expertisezentrum weiterentwickelt und ist inzwischen aus dem Leben der "Schmetterlingskinder" nicht mehr wegzudenken.

In dieser mit Bildern bestückten Chronik schauen wir zurück auf die wichtigsten Meilensteine und Stationen der letzten 20 Jahre.

2004

Im Herbst 2004 erfolgt der Spatenstich für den Bau des EB-Hauses Austria

© R. Hametner

2005

Im November 2005 wird das EB-Haus Austria mit drei Einheiten eröffnet: Ambulanz (Dr. Anja Diem), Forschunglabor (Prof. Johann Bauer) und Akademie (Dr. Gabi Pohla-Gubo)

© R. Hametner

2005

Besuch vom Bundespräsidenten Heinz Fischer & Landeshauptfrau Gabi Burgstaller zur Eröffnung des EB-Hauses

© R. Hametner

2011

Gründung des klinischen Experten-Netzwerks EB-Clinet, mit dem Ziel die medizinische Versorgung von Menschen mit EB zu verbessern und den Weg zu einer Heilung zu beschleunigen, durch den weiltweiten Austausch von Wissen und Expertise

© DEBRA Austria

2012

Die erste EB-Clinet Konferenz findet in Salzburg statt mit 106 Teilnehmenden aus 33 Ländern

© R. Hametner

2012

Die im EB-Haus entwickelte Diacerein-Salbe mit dem Wirkstoff aus der Rhabarberwurzel wird erstmals an 5 EBS PatientInnen getestet

© R. Hametner

2012

Die EB-Haus Forschung wird durch den FWF und externe Experten evaluiert

© R. Hametner

2013

Das EB-Handbuch, ein online Nachschlagewerk für EB-Betroffene und Projekt der EB-Ambulanz, geht online

© DEBRA Austria

2013

Die EB-Haus ForscherInnen etablieren Next-Generation Sequencing für Diagnose und Forschung

© R. Hametner

2013

Die zweite EB-Clinet Konferenz findet in Salzburg statt mit 91 Teilnehmenden aus 29 Ländern

© R. Hametner

2014

Das EB-Haus Labor wird bereits zu klein, sodass die Gen- und Zelltherapie Gruppe ins neu eröffnete 2. EB-Labor an der PMU zieht

© R. Hametner

2014

Die erste ex vivo Gen-/Stammzelltherapie findet ihre Anwendung an einer Patientin mit JEB

© R. Hametner

2015

Die Anwendung der ex vivo Gen-/Stammzelltherapie rettet das Leben eines 7-jährigen JEB Patienten

© R. Hametner

2015

Prof. Helmut Hintner geht in den Ruhestand und übergibt seine Ämter, die Leitung der Dermatologie und die medizinische Leitung des EB-Hauses, an Prof. Johann Bauer

© R. Hametner

2016

Die Wirksamkeit der im EB-Haus entwickelten Vitamin D Salbe für die Wundheilung wird in einer klinischen Studie an RDEB PatientInnen überprüft

© R. Hametner

2017

Das EB-Haus wird zum ersten Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich designiert

© Wildbild

2017

Das EB-Haus wird Partner im Europäischen Referenznetzwerk ERN-Skin, einem Netzwerk mit dem Ziel, die medizinische Versorgung für seltene Hauterkrankungen in Europa zu verbessern

© ERN-Skin

2017

Etablierung einer Biobank für die Sammlung, Aufbewahrung und Bereitstellung von Laborproben

© Die Abbilderei - Dieter Sajovic

2017

Das Diacereinprojekt wird nach erfolgreichen Pilot-Testungen durch das EB-Haus von einer Pharmafirma aufgegriffen

© DEBRA Austria

2017

Die 4. EB-CLINET Konferenz und die Internationale EB-Forschungskonferenz finden als gemeinsamer Kongress in Salzburg statt mit 300 Teilnehmenden aus 36 Ländern

© R. Hametner

2017

Die erste großangelegte ex vivo Gen-/Stammzelltherapie Studie wird gestartet (zunächst für RDEB Patienten, dann 2019 auch für JEB)

© R. Hametner

2017

Die EB-Haus Forschung wird zum 2. Mal durch den FWF und internationale Experten evaluiert

© R. Hametner

2018

Das EB-Studienzentrum wird die vierte Säule des EB-Hauses (Leitung Assoc. Prof. Martin Laimer)

© L. Schedl

2019

Dr. Pohla Gubo verabschiedet sich in den Ruhestand und übergibt die Leitung der EB-Akademie an Dr. Sophie Kitzmüller

© R. Hametner

2019

Alle Abteilungen des EB-Hauses werden ISO zertifiziert, was die hohe Qualität der Arbeit im EB-Haus unterstreicht

© SALK

2020

Das EB-Haus erhält den Black Pearl Award in der Kategorie "Holistic Care", eine tolle Anerkennung für die ganzheitliche Versorgung der "Schmetterlingskinder" im EB-Haus

© A. de Wilde

2021

Start der EB-Clinet Online Seminar-Reihe - Regelmäßige Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal zu verschiedenen Themen rund um Epidermolysis bullosa

© DEBRA Austria

2024

Zulassung der ersten Medikamente, die spezifisch für EB entwickelt wurden.

© Die Abbilderei | Dieter Sajovic

2024

Die mittlerweile 5. EB Clinet Konferenz bringt die führenden medizinischen EB-Experten nach Wien und und ist mit über 250 TeilnehmerInnen ein großer Erfolg

© DEBRA Austria | Katharina Schiffl

2024

Die von EB-Haus ForscherInnen entwickelte Diacerein-Salbe wird in einer internationalen Studie auf Wirksamkeit und Sicherheit geprüft. Ziel ist die Marktzulassung.

© DEBRA Austria | Ludwig Schedl

2025

Gründung des EB Research Institute für eine noch gezieltere Forschung

© DEBRA Austria | Bryan Reinhart

2025

Nach 20 Jahren geht die Leiterin der EB-Ambulanz OÄ Dr. Anja Diem in den wohlverdienten Ruhestand und übergibt die Abteilung an ihren Nachfolger, OA Dr. Tobias Welponer. 

© DEBRA Austria | Bianca Plörer

2025

Das EB-Haus Austria feiert Jubiläum - Die einzigartige Spezialklinik für Schmetterlingskinder wird 20 Jahre alt! Und es gibt doppelten Grund zur Freude: Die PatientInnenorganisation DEBRA Austria feiert 30-jähriges Bestehen. 

© DEBRA Austria | Bryan Reinhart

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