Zum Inhalt

Seltene und nicht-diagnostizierte Hautkrankheiten im Fokus einer Fachzeitschrift

Neue wissenschaftliche Publikation mit EB-Haus Beteiligung

Die renommierte Fachzeitschrift Experimental Dermatology widmete vor kurzem ein Schwerpunktthema den seltenen und nicht-diagnostizierten Hautkrankheiten, indem sie eine Sammlung an wissenschaftlichen Studien über ausgewählte Krankheiten, allen voran EB, veröffentlichte. Diese Spezialausgabe demonstriert den Fortschritt und gleichzeitig die vielen offenen Fragen in der Erforschung der seltenen genetischen und Autoimmunerkrankungen der Haut.

Leider sind Betroffene mit seltenen Hautkrankheiten nachwievor diversen Hürden wie erschwertem Zugang zu Spezialisten, langwieriger Diagnose und mangelnder Verfügbarkeit von Therapien, ausgesetzt. Um diese zu beseitigen, haben internationale Organisationen und Gesundheitsbehörden spezielle Initiativen ins Leben gerufen. So wurde Anfang 2017 das Europäische Haut-Referenznetzwerk (ERN-Skin) bestehend aus 56 Fachzentren, darunter das EB-Haus Austria, ins Leben gerufen. Zweck des ERN-Skin ist es, eine klare Struktur für den Wissensaustausch und die Versorgung von PatientInnen mit seltenen Hautkrankheiten innerhalb von Europa zu schaffen.

Bereits in den 80er Jahren wurde eine EU-Verordnung eingeführt, die der Pharmaindustrie wirtschaftliche Anreize für die Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten (= Orphan Drugs) bietet. Diese Maßnahme zeigt Erfolg, da Orphan Drugs inzwischen bis zu einem Drittel der Medikamente ausmachen, die jährlich neu auf den Markt gebracht werden.

Darüber hinaus hat sich das internationale Konsortium zur Erforschung seltener Krankheiten (IRDIRC) dem Ziel verschrieben, deren Diagnose um ein Vielfaches zu beschleunigen, und 1000 neue Therapien bis 2027 zu entwickeln. Dank enormer Fortschritte in der Erforschung der seltenen Hauterkrankungen in den letzten Jahren, wurde bereits ein Vielfaches der gesetzten Ziele erreicht.

Dermatologen aus Österreich und Frankreich haben in einem kurzen Begleitartikel in dieser Spezialausgabe die Erkenntnisse der gesammelten Arbeiten zusammengefasst. Der Artikel unterstreicht die Wichtigkeit der Erforschung seltener Hautkrankheiten, da diese oft neue Einblicke in grundlegende biologische Prinzipien bieten, welche wiederum zu einer erheblichen Verbesserung der klinischen Versorgung betroffener PatientInnen beitragen.

Den vollständigen Artikel finden Sie hier.

 

Zur Hauptnavigation
Diese Website verwendet Cookies, um Ihnen den bestmöglichen Service zu gewährleisten. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit der Verwendung von Cookies einverstanden. Detaillierte Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung .