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Ein kurzer Überblicksartikel über die Erfolgsgeschichte der EB-Versorgung in Salzburg

Anlässlich des 15jährigen Bestehens des EB-Haus Austria haben MitarbeiterInnen einen Artikel über die Geschichte der EB-Spezialklinik und die Pionierarbeit in der Versorgung von EB-Betroffenen in Salzburg im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft veröffentlicht. In einer Art Zeitreise wird beschrieben, wie es zur Gründung des EB-Hauses bis hin zu dessen kürzlich erworbener Auszeichnung als erstes österreichisches Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen kam. Es werden auch die Personen erwähnt, welche den Grundstein für die EB-Forschung und -Versorgung in Salzburg gelegt haben und jene, die aktuell die vier Säulen des EB-Hauses leiten.

Eine wesentliche Rolle in der Steigerung der Aufmerksamkeit von EB in Österreich vor mehr als 30 Jahren spielte der ehemalige Leiter der Universitätsklinik für Dermatologie in Salzburg, Helmut Hintner. Er widmete seine Karriere der Erforschung dieser komplexen Krankheit sowie der Unterstützung der Betroffenen. Ein wichtiger Meilenstein war die Entwicklung einer schnellen und präzisen EB-Diagnostik, die Salzburg sehr früh zu einer Anlaufstelle für EB-Betroffene machte. Durch den engen Kontakt zwischen Dermatologen und WissenschaftlerInnen mit nur wenigen EB-PatientInnen und Eltern von Kindern mit EB entstand ein Netzwerk zur gegenseitigen Unterstützung. Daraus resultierte die 1995 gegründete PatientInnenorganisation DEBRA Austria, die Betroffenen in Österreich und darüber hinaus Hilfe, Beratung und Informationen bietet.

Die Behandlung von EB ist aufgrund der Seltenheit, der zahlreichen klinischen Symptome und Komplikationen eine Herausforderung, für die es eines multidisziplinären Teams bedarf. Diese Erkenntnis führte nach vielen Jahren gemeinsamer, intensiver Bemühungen 2005 zur Eröffnung der weltweit ersten Spezialklinik für EB in Salzburg.

Das EB-Haus Austria vereint unter einem Dach vier wesentliche Aspekte für eine bestmögliche Versorgung und Therapieentwicklung:
i)     eine Akademie für Aus- und Fortbildung von medizinischem Personal, Betroffenen und Angehörigen
ii)     eine Ambulanz mit spezialisiertem medizinischen Personal zur Versorgung der Betroffenen
iii)     ein Forschungslabor zur Erforschung der Ursachen von EB sowie zur Entwicklung therapeutischer Strategien
iv)     ein Studienzentrum zur klinischen Überprüfung neuer therapeutischer Ansätze an PatientInnen

Dieses einzigartige Konzept fördert die interdisziplinäre Kommunikation und garantiert so den Erfolg, Menschen mit seltenen Krankheiten wie EB optimal bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität zu unterstützen und dient damit weltweit als Vorzeigebeispiel.

 

Den vollständigen Artikel finden Sie hier

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