EB-Biobank
In der EB-Biobank werden biologische Proben (Blut, Gewebe, BlasenflĆ¼ssigkeit etc.) sowie dazugehƶrige Daten der SpenderInnen systematisch gesammelt und aufbereitet. Die Proben stammen sowohl von EB-Betroffenen als auch von SpenderInnen ohne EB, die als Vergleichsgruppe eine wichtige Rolle spielen. Ein ExpertInnengremium entscheidet mit grƶĆter Sorgfalt darĆ¼ber, wer Zugang zu den Proben erhƤlt und wie sie genutzt werden. So wird sichergestellt, dass die Proben in Forschungsprojekten eingesetzt werden, die im besten Interesse aller EB- PatientInnen sind.
Warum?
DurchbrĆ¼che in der Medizin sind nur mƶglich, weil Menschen bereit sind, Proben fĆ¼r die Forschung zur VerfĆ¼gung zu stellen. Diese sind entscheidend dafĆ¼r, Krankheiten besser zu verstehen und neue Behandlungsmƶglichkeiten zu entwickeln. Bei seltenen Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa (EB) steht sehr wenig Material zur VerfĆ¼gung, das wollen wir Ƥndern. Denn jede einzelne Probe ist sehr wertvoll und hilft bei der Entwicklung wirksamer Therapien fĆ¼r EB.
Proben
EB betrifft nicht nur die Haut, sondern den gesamten Kƶrper. Um die Krankheit genauer zu verstehen, wird eine groĆe Anzahl und Vielfalt an Proben benƶtigt, So kƶnnen laufend wichtige Erkenntnisse gewonnen und fĆ¼r die Forschung verwendet werden. EB verƤndert sich im Laufe eines Lebens, ebenso wie sich auch der allgemeine Gesundheitszustand einer Person wandelt. Deshalb sind wiederholte Probenentnahmen notwendig: Sie zeigen, wie sich EB Ć¼ber die Lebenszeit entwickelt und helfen dabei zu verstehen, welche Therapien EB-PatientInnen in verschiedenen Krankheitsphasen benƶtigen. Dieses Wissen ist entscheidend, um noch wirksamere Behandlungen zu entwickeln.
āIhre Teilnahme ist wichtig!
Mit Ihrer UnterstĆ¼tzung kƶnnen wir die EB-Forschung gemeinsam vorantreiben und neue Wege fĆ¼r wirksame Therapien erƶffnen.
Jede Probe von EB-Betroffenen zƤhlt ā und bringt uns einen Schritt nƤher ans Ziel.
Vielen Dank!ā
Dr. Christina Guttmann-Gruber, Leiterin EB-Biobank
Kontakt
Haben Sie Fragen? Wir freuen uns Ć¼ber Ihr Interesse:
EB RI - Epidermolysis Bullosa Research Institute
MĆ¼llner HauptstaĆe 48
A-5020 Salzburg
E-Mail: info@eb-ri.org
Website: www.eb-ri.org
