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Seltene Formen von dystropher EB 

(DEB seltene Formen: Lokalisierte rezessiv dystrophe EB, Dystrophe Epidermolysis bullosa pruriginosa, Rezessiv dystrophe Epidermolysis bullosa inversa, Dominante und rezessive compound dystrophe
Epidermolysis bullosa, Dystrophe Epidermolysis bullosa self-improving)

Alle Formen von dystropher EB werden durch Veränderungen im Gen für das Eiweiß Kollagen 7 verursacht. Die einzelnen Formen von DEB unterscheiden sich darin, wieviel funktionsfähiges Kollagen 7 gebildet wird. Der Erbgangkann dominant oder rezessiv sein. 
Neben den bekannteren Formen von DEB, denen wir jeweils ein eigenes Kapitel gewidmethaben, gibt es auch besonders seltene Formen dieser bereits seltenen Erkrankungsgruppe. In diesen Fällen kann es sein, dass in einem Land nur einzelne oder auch überhaupt keine Betroffenen mit dieser Erkrankung leben. Entsprechend wenig ist über den Verlauf der Erkrankung bekannt. Daher ist es in diesen Fällen besonders wichtig, sich mit einem spezialisierten Zentrum in Verbindung zu setzen und auf regelmäßige fachärztliche Kontrollen zu achten, um den Verlauf der Erkrankung genau beobachten zu können.

In den folgenden pdf-Dokumenten erhalten Sie Informationen, die speziell für seltene dystrophe EB-Unterformen relevant sind.