Im Rahmen des EB-Clinet Onlineseminars „Grundlagen zu Epidermolysis bullosa“ teilte das Team der EB-Haus Ambulanz sein Fachwissen und seine praktischen Erfahrungen mit einem internationalen Fachpublikum. Die Veranstaltung richtete sich an Pflegekräfte, ÄrztInnen, sowie TherapeutInnen die neu im Bereich Epidermolysis bullosa (EB), oder am Beginn ihrer klinischen Tätigkeit sind und vermittelte eine solide Grundlage zu den wichtigsten Aspekten der Erkrankung.
EB ist eine systemische Erkrankung, die einen ganzheitlichen Behandlungsansatz erfordert. Ein fundiertes Verständnis der Pathophysiologie, des klinischen Erscheinungsbildes sowie der grundlegenden Behandlungsprinzipien ist für alle Gesundheitsfachkräfte, die an der Betreuung von Patientinnen und Patienten beteiligt sind von großer Bedeutung. Das EB-Clinet Onlineseminar „Grundlagen zu Epidermolysis bullosa“ richtete sich daher gezielt an medizinisches Fachpersonal, das im Bereich EB tätig ist, und vermittelte grundlegendes Wissen über die Erkrankung wie:
- Genetische und diagnostische Grundlagen bei EB
- Erfahrungen in der umfassenden, multidisziplinären Versorgung von Betroffenen
- Umgang mit den zahlreichen Begleitsymptomen bei EB
- Empfehlungen zur grundlegenden Versorgung von Neugeborenen mit EB
- Schulung und Unterstützung von Eltern, Betreuungspersonen sowie Patientinnen und Patienten beim Übergang in die häusliche Versorgung
Ein besonderer Schwerpunkt des Seminars lag auf Empfehlungen zur Grundversorgung von Neugeborenen. Dabei wurden auch Erfahrungen bei der Schulung von Eltern, Betreuungspersonen sowie Patientinnen und Patienten aller Altersgruppen vorgestellt, um einen möglichst guten Übergang in die häusliche Versorgung zu gewährleisten.
Im Seminar wurde außerdem hervorgehoben, dass es aufgrund der Vielfalt der Symptome und der zahlreichen Auswirkungen von EB auf nahezu alle Lebensbereiche keine Standardtherapie gibt. Aufgrund der Beschwerden erfordert EB aber immer mehr als nur eine dermatologische Behandlung – ein ganzheitlicher und interdisziplinärer Therapieansatz ist unerlässlich. Da sich Symptome und Wunden von Person zu Person stark unterscheiden, richtet sich die Behandlung stets nach der individuellen Situation.
Die abschließende zentrale Botschaft des Onlineseminars war, dass im Vordergrund der medizinischen Betreuung die aktuellen Bedürfnisse, Beschwerden und Herausforderungen der Betroffenen, sowie eine ausgewogene Balance zwischen notwendiger Behandlung und Lebensqualität stehen sollten. Gleichzeitig gilt es, langfristige Auswirkungen und mögliche Folgeerkrankungen – etwa eine beeinträchtigte Zahngesundheit, Bewegungsmangel, Anämie oder daraus resultierende kardiologische Komplikationen – frühzeitig zu erkennen und in die Behandlungsplanung einzubeziehen.
Wir möchten dem EB-Ambulanzteam herzlich für das Teilen seiner Erfahrungen mit der EB-Clinet-Gemeinschaft danken. Dadurch wurde eine wertvolle Ressource geschaffen, die einen sehr umfassenden Überblick über die Grundlagen zu EB bietet.
EB-Ambulanzteam hält Online Seminar zum Thema „Grundlagen zu Epidermolysis bullosa“für internationales Fachpublikum.
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Ein besonderer Schwerpunkt des Seminars lag auf Empfehlungen zur Grundversorgung von Neugeborenen.
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DGKS Barbara Schneeweiß, Dr. Tobias Welponer, DKKP Birgit Buchner (v.l.n.r.) und DGKS Maria Maier-Krammer (nicht im Bild) teilten ihr Wissen über EB mit einem internationalen Fachpublikum und beantworteten im Anschluss Fragen der Teilnehmer.
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