Am 29.05.2026 waren die EB-Krankenpflegerinnen Maria Maier-Krammer und Birgit Buchner für das EB-Haus Austria bei der Veranstaltung „Together for EB – Stories that Drive Science: Advancing in EB Care“ in Frankfurt vertreten.
Bei der Veranstaltung zum Thema „Together for EB“ kamen namhafte internationale EB-ExpertInnen verschiedener Fachrichtungen (ÄrztInnen, Pflegepersonal, PsychologInnen, etc.) in Frankfurt zusammen um sich über die neuesten Erkenntnisse und Therapieoptionen bei EB zu auszutauschen. Die Themen reichten von neuen Wundversorgungsmöglichkeiten, über psychologische Angebote die den Alltag erheblich erleichtern können, bis hin zu den neuen Gentherapieoptionen die derzeit am Markt sind.
Im Mittelpunkt stand die Frage, wie die Erfahrungen von Betroffenen stärker in Forschung, Therapieentwicklung und klinische Entscheidungsprozesse einfließen können. „Stories that drive Science“ entspricht einem Ansatz, dass Patientengeschichten nicht nur als Erfahrungsberichte präsentiert, sondern als Ausgangspunkt für Forschung, Versorgungsverbesserung und Therapieentwicklung gelten. Diese sogenannte „Patient Reported Outcomes“ fließen direkt in die Entwicklung neuer Medikamente ein.
In mehreren interdisziplinären Diskussionsrunden wurden Ansätze für eine stärker vernetzte und patientenzentrierte Betreuung vorgestellt. Dabei standen insbesondere die Zusammenarbeit multidisziplinärer Behandlungsteams, die Kommunikation zwischen verschiedenen Versorgungsbereichen, sowie die Einbindung von Patienten in medizinische Entscheidungen im Fokus.
Ein weiterer Schwerpunkt lag auf dem Wundmanagement bei EB. Internationale Fachreferenten diskutierten aktuelle Strategien zur Förderung der Wundheilung, Herausforderungen im klinischen Alltag sowie neue Entwicklungen in der Versorgung chronischer Wunden.
Abschließend diskutierten die Teilnehmenden aktuelle Entwicklungen im Bereich der Gentherapien zum Auftragen auf die Haut und anderer innovativer Behandlungsansätze für Epidermolysis bullosa. Im Mittelpunkt standen die bisherigen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten mit den verfügbaren Therapien. Darüber hinaus wurden die unterschiedlichen Herausforderungen der nationalen Gesundheitssysteme beleuchtet – insbesondere hinsichtlich Zulassung, Kostenerstattung und Zugang zu innovativen Therapien in den einzelnen Ländern. Für Maria Maier-Krammer und Birgit Buchner war die Veranstaltung ein informativer fachlicher Austausch, aus dem sie wertvolle neue Impulse für ihre Arbeit im EB-Haus mitnehmen konnten.
Maria Maier-Krammer und Birgit Buchner bei „Together for EB“ in Frankfurt als Teilnehmerinnen für das EB-Ambulanzteam.
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