Interdisziplinär zu arbeiten bedeutet über Fachgrenzen hinaus zu kooperieren und Synergien zu finden, um ein gemeinsames Ziel bestmöglich zu erreichen. Im EB-Haus Austria wird diese Form der Zusammenarbeit zwischen den vier Abteilungen EB-Ambulanz, EB-Forschung, EB-Akademie und EB-Studienzentrum erfolgreich praktiziert.
Das Team des EB-Haus hat in den letzten zwei Jahrzehnten einen immensen Wissenspool aufgebaut und sich über die Grenzen Österreichs hinaus einen exzellenten Ruf als Spezialklinik erarbeitet. Diese Erfolge sind nicht zuletzt auf eine weltweit einzigartige Besonderheit zurückzuführen: die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ambulanz, Forschung, Akademie und Studienzentrum. Alle ExpertInnen im Haus – von ÄrztInnen und Pflegepersonal über ForscherInnen, administrativ tätige KollegInnen, Projekt- und QualitätsmanagerInnen bis hin zu den Kommunikationsteams – sie alle führen ihr Know-How zusammen. Die enge Vernetzung dieser Bereiche und der laufende Abgleich unterschiedlicher Sicht- und Herangehensweisen ermöglicht wichtige Synergieeffekte und damit eine bessere und individuell zugeschnittene Versorgung der EB-PatientInnen dank ganzheitlicher Behandlungsstrategien, schnellerer Entscheidungsprozesse und kurzer Kommunikationswege. Auch Durchbrüche in der Forschung entstehen oftmals an den Schnittstellen der einzelnen Disziplinen.
Doch wie sieht nun diese interdisziplinäre Zusammenarbeit in der Praxis aus? Anhand der verschiedenen Arbeitsschritte rund um die Entnahme einer Hautprobe lässt sich die Komplexität dieses Prozesses gut veranschaulichen:
Da die Haut von EB-PatientInnen durch die Erkrankung ohnehin bereits sehr in Mitleidenschaft gezogen ist, sind Gewebeentnahmen oft unangenehm für die Betroffenen. Daher ist eine gute Kommunikation der verschiedenen Teams mit den PatientInnen im Vorfeld von großer Bedeutung. Abstriche und Hautproben können einerseits wichtige Hinweise auf mögliche bösartige Veränderungen und damit verbundene notwendige individuelle Behandlungen geben. Andererseits wird durch die Probeentnahmen für die Forschung essentielles Material zur Verfügung gestellt. Das ist ein ganz wesentlicher Punkt, da bei seltenen Erkrankungen die Zahl der Gewebespenden sehr überschaubar ist.
Erklären sich Patient oder Patientin mit einer Probenentnahme einverstanden, erfolgt im Rahmen eines Ambulanzbesuches zuerst das Aufklärungsgespräch, anschließend entnehmen die ÄrztInnen möglichst schonend eine Hautprobe. Diese wird danach unmittelbar in das hauseigene Forschungslabor gebracht. Zeitgleich erfolgt in den Ambulanzräumen die Nachbetreuung und Versorgung der PatientInnen. Im Hintergrund kümmern sich KollegInnen um die korrekte Dokumentation und Datenverarbeitung. Ist die Probe im Labor angekommen, wird sie analysiert, hierbei kommen verschiedenste Methoden und Techniken zum Einsatz. Das Forschungsteam kann beispielsweise genetische Analysen oder histologische Untersuchungen durchführen oder einzelne, isolierte Zelltypen im Labor kultivieren.
Im besten Falle waren die gewonnenen Ergebnisse im Labor erkenntnisreich und tragen zur Entwicklung einer potentiellen Therapiemöglichkeit für EB-PatientInnen bei. Nun kommen ForscherInnen, gemeinsam mit den StudienkoordinatorInnen des Studienzentrums und dem Ambulanzteam zum Einsatz, um die die innovativen Ansätze mit den PatientInnen in klinischen Studien zu testen. Teilnehmende PatientInnen von klinischen Studien profitieren nun davon, dass neue Erkenntnisse unmittelbar angewandt werden können. Diese werden dann sowohl durch ForscherInnen in Fachmedien publiziert, als auch von den Mitarbeiterinnen der EB-Akademie an ÄrztInnen und Pflegepersonal weltweit kommuniziert.
Damit schließt sich der Kreis von der Entnahme einer biologischen Probe bis hin zur verbesserten Betreuung von EB-Betroffenen. Ziel jeder Bemühung im EB-Haus Austria ist es, einen Mehrwert für EB-PatientInnen zu erzielen, dies ist allen MitarbeiterInnen bewusst. Um das zu erreichen, bedarf es vieler verschiedener Expertisen und einer interdisziplinären Zusammenarbeit. Jeder und jede Einzelne ist Teil der kleinen und großen Erfolge, die das EB-Haus feiern darf.
