In den vergangenen Jahren fanden im EB-Haus Austria regelmäßig Seminare für EB-Betroffene und Angehörige statt. In den Workshops dieser Seminarreihe werden vor allem wiederkehrende Themen im Alltag eines "Schmetterlingskindes" vertieft behandelt, wie etwa Wundversorgung, Verbandswechsel, der Umgang mit Schmerz, Resilienz oder spezielle Ernährungsfragen. Da aufgrund der Corona-Situation diese Veranstaltungen derzeit nicht live abgehalten werden können, wurde das Seminar zum Thema ‚Klinische Studien‘ Anfang November erstmals online durchgeführt. Die Reaktionen der TeilnehmerInnen auf das neue Format waren durchwegs positiv.

Mit Assoc. Prof. Dr. Martin Laimer, Leiter des EB-Studienzentrums und Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, Leiter der EB-Forschungseinheit, konnten zwei überaus kompetente EB-Experten für die Leitung des Seminars gewonnen werden. Das Thema ‚Klinische Studien‘ ist für EB-Betroffene und auch für die EB-Forschung überaus wichtig. Mehr und mehr Therapieansätze, die im Labor entwickelt wurden, sind nun soweit, dass sie am Menschen auf Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit getestet werden. Die Entscheidung, an einer klinischen Studie teilzunehmen, ist für EB PatientInnen und deren Angehörige allerdings nicht immer einfach.
Um hier Hilfestellung und Aufklärung zu leisten, waren die Rechte und Pflichten, die mit einer Teilnahme einhergehen, ein zentraler Schwerpunkt des Seminars. Des Weiteren wurden die einzelnen Studienphasen und die dazugehörigen handelnden Akteure, die Prüfung einer Studie durch die Ethikkommission und Behörden und die Wichtigkeit von Einverständniserklärung und Studienprotokoll behandelt. Eine Auflistung aller aktuellen Studien und eine Zusammenfassung der letzten abgeschlossenen Studien rundeten die Information ab.
Ein kurzes online Quiz am Ende des Vortrags von Martin Laimer motivierte die Teilnehmenden auch zu späterer Stunde aktiv mitzudenken und ihr Wissen zu überprüfen.
Das Online-Format soll vorerst auch weiterhin im Rahmen dieser Seminarreihe zum Einsatz kommen. Angesichts der aktuellen Situation ist es eine gute Möglichkeit, Information und Austausch zu relevanten EB-Themen auf sichere Distanz anzubieten, da waren sich alle Beteiligten einig.

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