Fortbildungs-Webinar zum Thema „Wichtige Aspekte in der Versorgung von EB-Betroffenen“
Die EB-Akademie hat unter anderem den Auftrag, das exzellente Wissen des EB-Hauses auch anderen MedizinerInnen und Betroffenen zur Verfügung zu stellen. Durch den dadurch entstehenden Austausch gewinnen auch wir stetig neue Einsichten dazu.
Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie, kam diesem Bildungsauftrag nach. Sie hielt bei einem Webinar der Firma UrgoMedical (einer Verbandsmittelfirma) einen 45-minütigen Vortrag zum Thema „Key aspects in the care for EB patients“ (dt „Wichtige Aspekte in der Versorgung von EB-Betroffenen“). Neben Aufklärung über den genetischen Hintergrund der Erkrankung wurde vor allem über Wundversorgung, Schmerz- und Juckreizbehandlung sowie Ernährung gesprochen. Das Webinar war ursprünglich nur für ZuhörerInnen aus dem Mittleren Osten geplant, wurde aber aufgrund der großen Nachfrage für alle Interessenten geöffnet. Das Publikum war sehr international: etwa 250 ZuhörerInnen aus 39 Ländern waren bei dem Vortrag dabei. Der Vortrag wurde aufgezeichnet und ist hier nachzuhören.
Während und nach dem Vortrag wurden viele Fragen von Betroffenen und Fachpersonal gestellt. Da die Zeit zu kurz war, um während des Webinars auf alle einzugehen, wurden die Fragen hinterher schriftlich von den zwei EB-Ärztinnen des EB-Hauses sowie der Vortragenden beatwortet und den Teilnehmenden zur Verfügung gestellt.