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Schmerzmanagement

Bei EB kann es aus vielen verschiedenen Gründen zum Auftreten von akuten oder chronischen Schmerzen kommen. Unserer Erfahrung nach sind Schmerzen bei EB häufig, sie treten jedoch nicht bei allen Betroffenen auf. 

Chronische oder häufig auftretende Schmerzen bedeuten eine große Belastung und beeinflussen die Lebensqualität stark. 
Meist sind Schmerzen bei EB behandelbar. Sie können manchmal komplett behoben, häufig zumindest gelindert werden. Möglicherweise ist eine mehrmalige Anpassung der Schmerztherapie notwendig. Scheuen Sie sich daher nicht, sich bei andauernden Schmerzen immer wieder medizinische Beratung zu holen.


Schmerz ist eine Sinneswahrnehmung bzw. Empfindung. Es gibt daher keinen Unterschied zwischen dem Schmerz und dem Empfinden des Schmerzes.
Schmerz ist immer so stark, wie er von der betroffenen Person empfunden wird. Dabei kann das Schmerzempfinden sich von Person zu Person und von Situation zu Situation stark unterscheiden.
Nehmen Sie daher den eigenen Schmerz bzw. den Schmerz der betroffenen Person immer ernst und versuchen Sie, eine Linderung für diesen zu finden.

Es gibt drei wichtige Einschränkungen, die bei der medikamentösen Schmerztherapie von EB beachtet werden müssen:
1. Acetylsalicylsäure ist zur Schmerztherapie bei EB nicht geeignet. Es führt zu einer erhöhten Blutungsgefahr, was verstärktes Bluten der Wunden und somit Blutverlust zur Folge hat. Dieser Wirkstoff muss generell bei allen Kindern unter 18 Jahren vermieden werden – das gilt auch für hautgesunde Kinder.
2. Paracetamol hat wenig bis keine Wirkung auf Schmerzen, die durch Entzündungen verursacht werden. Da bei EB-Wunden aber sehr häufig eine entzündliche Komponente beteiligt ist, ist dieser Wirkstoff weniger gut für Wundschmerzen geeignet. Bei anderen Schmerzarten kann der Wirkstoff jedoch durchaus erfolgreich eingesetzt werden.
3. Falls Schmerzpflaster verwendet werden müssen, sollten sie mit einem Pflaster-Ablösespray entfernt werden.

Das Wichtigste in Kürze

  • Die wichtigste schmerzstillende Maßnahme ist eine gute und schmerzarme Wundversorgung
  • Manche Schmerzen können durch vorbeugende Maßnahmen vermieden werden
  • Nicht-medikamentöse Maßnahmen, wie Entspannungstechniken oder Ablenkung, können Linderung bringen
  • Schmerzmedikamente nur in ärztlicher Absprache einnehmen

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