Leben mit EB
Ein Leben mit EB geht mit vielen Herausforderungen einher. Welche und wie groß diese sind, ist stark von der EB-Form und dem Schweregrad der Erkrankung abhängig.
Bei EB-Formen, die mit vielen Begleiterscheinungen einhergehen, sind die Einschränkungen oft zahlreich. Dennoch ist ein erfülltes Leben auch mit EB möglich. Dieses Dokument soll eine Zusammenfassung der speziellen Herausforderungen und Bedürfnisse bieten, die EB-Betroffene im Alltag erleben. Da sich die einzelnen EB-Formen teils stark voneinander unterscheiden ist nicht jedes der enthaltenen Kapitel für alle Betroffenen zutreffend.
Das Wichtigste in Kürze
- Eine EB-Erkrankung kann große Auswirkungen auf den Alltag haben
- Neben der zeitaufwändigen Therapie muss auch Zeit für Freizeitaktivitäten bleiben
- Wohnung und Arbeitsplatz müssen möglicherweise angepasst werden
- Kinder mit EB sollten über die eigene Erkrankung informiert werden
- Auch Jugendlichen mit EB muss die Möglichkeit auf Selbstständigkeit gegeben werden