Krankenhausaufenthalt mit Epidermolysis bullosa
Bei einem Krankenhausaufenthalt muss das Krankenhauspersonal über die erhöhte Verletzlichkeit der Haut informiert werden. Dann kann mit verstärkter Vorsicht vorgegangen werden. Es gibt auch Notfallkarten speziell für Epidermolysis bullosa (EB), die Betroffene mit sich Tragen und bei Bedarf vorzeigen können.
Sind lebensrettende Maßnahmen und ein schnelles Handeln notwendig, ist die Verletzlichkeit der Haut zweitrangig. Eventuell entstehende Blasen müssen dann in Kauf genommen und später versorgt werden.
Das Wichtigste in Kürze
- Lebensrettende Maßnahmen gehen immer vor
- Das Krankenhauspersonal über die Erkrankung informieren
- Reibung vermeiden
- Klebende Materialien vermeiden
Besonderheiten bei der medizinischen Versorgung:
- Das Krankenhauspersonal muss über die erhöhte Verletzlichkeit der Haut informiert werden.
- Eine Intubation kann, durch Engstellen im Mund und Rachen, deutlich erschwert sein. Kleineres Intubationsbesteck, Beatmungsschlauch mit geringerem Durchmesser und viel Gleitgel verwenden und vorsichtig vorgehen.
- Möglichst keine Pflaster oder andere klebende Materialien verwenden – die EB-Haut kann beim Ablösen daran kleben bleiben. Die Fixierung kann stattdessen mit haftenden, aber nicht-klebenden Materialien (z.B. Mepitac®, Mepilex®) durchgeführt werden. Sollten doch klebende Materialien verwendet worden sein, diese sehr vorsichtig mit einem alkoholfreien Pflasterablösespray ablösen.
- Scher- und Reibungskräfte bei der Lagerung vermeiden. Auf gute Polsterung achten.
- Beim Anlegen von Blutdruckmanschetten und Stauschläuchen sehr behutsam vorgehen. Druck wird von der EB-Haut gut toleriert, Reibung nicht.
- Bei Blutabnahmen und Injektionen das Hautdesinfektionsmittel aufsprühen oder -tupfen, Reibung vermeiden. Statt einem Pflaster besser einen leichten Druckverband anlegen.
- Bei Ultraschalluntersuchungen auf möglichst geringe Reibung achten. Eventuell eine nicht-klebende Schutzfolie auflegen (z.B. Mepitel Film, notfalls Haushaltsfolie).
- Nähte sollten eher tief angesetzt werden, da oberflächliche oder intrakutane (in der Haut liegende) Nähte sich leicht lösen.
- Die Verbandstechnik ist für alle Wunden grundsätzlich gleich:
1. Sanfte Wundreinigung/Wundspülung
2. Direkte Wundauflage: nicht-klebende Wundgaze (mit oder ohne Vaseline), wenn vorhanden kann auch Mepilex®, ein für EB-Haut gut geeigneter weicher Schaumstoffverband, verwendet werden.
3. Polsterung: weiche Vlieskompressen
4. Fixierung: weiche Mullbinde oder Schlauchverband - Eine Kontaktaufnahme mit einem EB-Zentrum wird unbedingt empfohlen.
Notfallkarte für Menschen mit EB
Die Notfallkarte wurde speziell für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) entwickelt. Sie enthält die wichtigsten Informationen zur Erkrankung sowie Hinweise zu den besonderen Anforderungen im Notfall – kompakt und auf einen Blick. So können medizinisches Fachpersonal, Rettungsdienste oder andere Ersthelfende schnell erkennen, worauf bei der Versorgung besonders geachtet werden muss.
Auf der Karte können außerdem persönliche Daten, Notfallkontakte sowie behandelnde Ärztinnen und Ärzte eingetragen werden. Betroffene sollten die Notfallkarte stets bei sich tragen und bei Bedarf vorzeigen, um eine möglichst sichere und angepasste Versorgung zu ermöglichen.
