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Manual de EB

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Sobre el Manual de EB

Nuestro Manual de EB va dirigido a todas aquellas personas que tienen una conexión con Epidermólisis bullosa, ya sea por estar afectadas por esta enfermedad o por ser familiares de estos pacientes y por lo tanto, conocen el reto de vivir con esta enfermedad.
Mas allá también queremos dar la bienvenida a todas esas personas que desean informarse sobre esta enfermedad. Este manual no sustituye bajo ninguna circunstancia al personal médico. Lo que queremos es ofrecerle una información básica para que tenga una visión general de esta enfermedad, así como una mejor comprensión sobre los diferentes subtipos y sus consecuencias. Queremos que sea un instrumento al que pueda acudir cuando se les presenten dudas o quiera volver a leer sobre un tema en concreto.

  

Somos conscientes de las dificultades que conlleva convivir con esta enfermedad y queremos serle un apoyo desde el primer día.

Nosotros no podemos ni queremos afirmar que este manual contenga toda la información sobre esta enfermedad y que sea siempre actualizada. Al contrario. Los conocimientos sobre EB van a incrementar en los próximos años, por lo que este manual será revisado y actualizado con regularidad.


Nuestro máximo deseo sería poder llegar algun día a ser capaces de sustituir este manual por una terapia que curara esta enfermedad.

 

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