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Hand of a newborn held by adult hand

El recién nacido con EB

El recién nacido que llega al mundo con EB o con la sospecha que podría tener EB necesita, ante todo, como cualquier recién nacido: protección, seguridad, alimento, cariño y un entorno que le sea estimulante. Pero, a causa de su piel vulnerable, necesita además y desde un primero momento, asistencia médica y sanitaria profesional.

Los primeros días con un bebé son siempre emocionantes pero también llenos de inseguridad, que se acentúa todavía más cuando se trata de un bebé con EB. Este capiítulo le ayudará en los momentos difíciles y le será un apoyo para afrontar los nuevos retos. En el caso que ya tenga un diagnóstico seguro de que forma de EB padece su bebé, le recomendamos leer directamente el capítulo de la forma correspondiente. En caso contrario, el capítulo de "El recién nacido con EB".

Lo más importante resumido

  • Protección, seguridad y amor son lo más importante también para un bebé con EB
  • Su bebé puede y debe ser acariciado, incluso si por ello le salen ampollas ( "ampollas de cariño")
  • En el caso de que necesite llevar guantes (por ejemplo, para cambiar los vendajes), no se olvide de untarlos con una crema muy grasa o vaselina
  • Es mejor no aupar a los bebés por debajo de los brazos. Hay dos posibilidades. Utilizar una mantita muy suave y levantar al bebé junto con la manta. Y otra posibilidad es poner el bebéde lado, pasar las manos debajo del torso y las posaderas, y dejarlo deslizar hacia nosotros
  • En la elección de la ropa, hay que tener en cuenta que no les puede dejar marca en la piel (provocado por botones, cremalleras, etc.)
  • A menudo, es posible incluso dar el pecho al recién nacido
  • No todos los recién nacidos que tienen EB padecen dolores. Una observación adecuada del bebé, nos indicará si tiene dolor o qué razones le provocan su malestar
  • En el caso de que padezca dolores, será necesario un tratamiento contra el dolor que le será prescrito por el personal médico
  • Durante su estancia en el hospital, se le formará para cuando esté devuelta a casa
  • Busque lo más rápido posible un pediatra o médico de su confianza en su domicilio
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