Vivere con l’EB significa vivere con una condizione particolare e, al contempo, condurre un’esistenza del tutto normale con alti e bassi, successi e delusioni, desideri e nostalgie, debolezze e punti di forza.
Anche la vita con l’EB diviene man mano una sorta di routine con le proprie peculiarità. Affinché venga vissuta nel modo giusto, sarebbe opportuno che foste preparati ad affrontare le eventuali problematiche ed evenienze, cogliendo inoltre le opportunità che vi vengono fornite.
La presente sezione intende aiutarvi nel configurare attivamente il vostro contesto di vita e a scoprire le vostre capacità di affrontare la vostra vita quotidiana.
Il concetto di epidermolisi bollosa non designa soltanto un’unica malattia della pelle, bensì racchiude un vasto gruppo di malattie clinicamente e geneticamente distinte.
