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EB-CLINET - Internationale Vernetzung


Eine seltene Erkrankung wie Epidermolysis bullosa (EB) erfordert die Bündelung aller bisher gesammelten Erfahrungen in Klinik und Wissenschaft. Gemäß dem Motto 'Linking Clinical Expertise in EB' wurde daher 2011 das Projekt 'EB-CLINET - Clinical Network of EB Centres and Experts' ins Leben gerufen.

Ein weltumspannendes, klinisches Netzwerk von EB-Zentren und Experten für den Austausch von Fachkenntnis ermöglicht es, neue Einsichten in der Behandlung der EB rasch allen Patienten zukommen zu lassen.

Ziele der Initiative EB-CLINET sind:


• eine weltweite Vernetzung aller EB-Zentren und Experten aufzubauen,
• den Austausch von Wissen und Erfahrung über EB zu fördern,
• eine Vereinfachung der grenzüberschreitenden Versorgung zu gewährleisten,
• eine Basis zur Rekrutierung von EB-Patienten für klinische Studien zu schaffen,
• neue Therapiemöglichkeiten zeitnah allen Patienten anzubieten und so
• eine fachgerechte Behandlung für alle EB-Betroffenen sicherzustellen

Das Netzwerk


Vereint und weltumspannend haben alle EB-CLINET Partner eine gemeinsame Mission: Die medizinische Versorgung für Menschen mit EB zu verbessern und ihnen die bestmögliche Lebensqualität zu sichern.

Derzeit sind im Netzwerk von EB-CLINET 82 Partner aus 56 Ländern der Welt registriert. Dazu gehören vor allem Ärzte und anderes medizinisches Personal, Forschungseinrichtungen, Laboratorien, aber auch Mitglieder von DEBRA-Patientenorganisationen. Langfristiges Ziel ist es, in jedem Land der Welt zumindest einen Erstansprechpartner für EB-Patienten zu haben, um Betroffene ohne aufreibende Reisen, Sprachschwierigkeiten oder finanzielle Hürden im eigenen Land mit hoher Qualität auf ihrem beschwerlichen Lebensweg zu begleiten.

Voraussetzung zur Aufnahme in das EB-CLINET Netzwerk ist ein vorab ausgefüllter Fragebogen, der per E-Mail unter office(at)eb-clinet.org angefordert werden kann. Die Beantwortung der verschiedenen Fragen ermöglicht uns, die Situation für EB-Betroffene im jeweiligen Land einzuschätzen und allfällige Verbesserungen voranzutreiben. Die eingereichten Daten werden ausgewertet und jährlich aktualisiert.

Eine Liste aller Partner findet man hier: EB-CLINET Current Partners

Dienstleistungen der verschiedenen Partner sind hier abrufbar: EB-CLINET Interactive Maps

EB-CLINET Partner Europa
EB-CLINET Partner Europa (August 2016)
EB-CLINET Partner weltweit
EB-CLINET Partner weltweit (August 2016)

Die Arbeitschwerpunkte


Neben der wichtigen Aufgabe als Informationsplattform, widmet sich EB-CLINET gemeinsam mit einigen Partnern inhaltlich folgenden Schwerpunktthemen:

• Erarbeitung eines internationalen EB-Registers (Patientenrekrutierung)
• Erstellung von Ausbildungsprogrammen für Kliniker und anderes Fachpersonal
• Mithilfe bei der Ausarbeitung weltweit anerkannter Behandlungsrichtlinien
• Verzeichnis aller Expertenzentren, Laboratorien und Biobanken auf interaktiven Karten

Alle Informationen zu EB-CLINET unter: www.eb-clinet.org