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Hoffnung für deutsche Studienpatientin mit aggressivem Plattenepithelkarzinom

Im April 2021 gab es eine Weltpremiere im EB-Haus Austria.  Julia, eine 24-jährige Patientin aus Deutschland, erhielt als erste EB-Betroffene weltweit eine Infusion eines neuen Medikaments, das von einem amerikanischeren Pharmakonzern zur Verfügung gestellt wird.

Die Patientin leidet zu diesem Zeitpunkt nicht nur an EB, sondern auch damit einhergehend an einem aggressiven Plattenepithelkarzinom. Diese Kombination stellt für die Betroffene ein Krankheitsbild dar, bei dem es bislang keine Aussicht auf Heilung gab und wodurch die Lebenserwartung drastisch minimiert wird. Auf dem Weg zur Zulassung wurde das neue Medikament im EB-Haus in einer Phase-II-Studie auf Verträglichkeit, Sicherheit und Wirksamkeit geprüft.

Nur ein Jahr später wurde aus diesem ersten Behandlungsversuch ein Lichtblick für EB-PatientInnen wie Julia, die an dieser aggressiven Form des weißen Hautkrebses leiden. Die Ausganssituation von Julia war anfänglich sehr schwierig, da mehrere Hautkrebsstellen gefunden wurden, welche nicht mehr durch Operationen entfernt werden konnten.  Alle vier Wochen musste die Patientin aus Dortmund zur Behandlung anreisen. Julia nimmt diese Zeit zwar als herausfordernd war, ist aber sehr dankbar für die Möglichkeit, denn wie sie selbst sagt, gab es keine wirklich andere Alternative mehr für sie.  Sich darauf einzulassen hat sich aus heutiger Sicht jedenfalls gelohnt. Aus den anfänglichen Ängsten diesen ungewissen Weg zu gehen, ergeben sich nun für Julia wieder neue hoffnungsvolle Aussichten.

Einen persönlichen Eindruck von Julias Weg gibt der ORF Beitrag "Neue Hoffnung für Schmetterlingskinder" vom 8.4.2022, welchen sie im DEBRA Austria Youtube Channel finden.

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