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Das EB-Haus Team stellt sich vor

Dr. Sophie Kitzmüller

Abteilung: EB-Akademie & EB-Studienzentrum
Position: Leiterin EB-Akademie & Studienkoordinatorin

Wie kam es dazu, dass du in deiner jetzigen Position für die „Schmetterlingskinder“ arbeitest?

Alles begann mit einer Vorlesung an der Universität Salzburg vom damaligen Leiter des EB-Haus Austria, Dr. Helmut Hintner. Sein Enthusiasmus und Respekt, mit dem er über die EB-Forschung und die „Schmetterlingskinder“ sprach, war sehr ansteckend. Ich war Feuer und Flamme und wollte auch meinen Teil zur Betreuung der EB-Betroffenen beitragen.

Nach meinem Masterabschluss habe ich daher eine Stelle als wissenschaftliche Mitarbeiterin im EB-Haus angenommen. Die Forschungsarbeit hat mich sehr begeistert. Um mein Interesse an Immunologie zu vertiefen, entschied ich mich für eine Dissertation. Im Anschluss daran bin ich wieder ins EB-Haus zurückgekehrt. Denn das Thema EB und die Arbeit für und mit „Schmetterlingskindern“ waren mir auch weiterhin ein großes Anliegen. Diesmal ging ich jedoch nicht mehr als Forscherin ins Labor, sondern arbeitete als Studien- und Projektkoordinatorin.
Durch die Pensionierung von Dr. Pohla-Gubo durfte ich dann 2019 zusätzlich auch die Leitung der Akademie übernehmen.

Durch meinen „Werdegang“ habe ich in Einblicke in viele Bereiche bekommen: Forschung, medizinische Betreuung, Kommunikation und internationale Zusammenarbeit Einblicke. All diese Erfahrungen fließen in meine aktuellen Arbeitsbereiche mit ein und sind sehr hilfreich.

Butterfly

„Mich motiviert zu wissen,
dass wir gemeinsam mit jedem kleinen Schritt
zum Gelingen des Großen Ganzen beitragen
und die Lebensqualität der Patienten verbessern. ”


Dr. Sophie Kitzmüller

Was motiviert dich für deine Arbeit?

Unsere Arbeit ist kein Sprint, sondern ein Marathon. Forschung ist nicht zwangsläufig immer mit Erfolg gleichzusetzen. Forschung ist ein ergebnisoffener Bereich, benötigt Zeit und bringt naturgemäß auch Rückschläge mit sich.

Klinische Studien sind ein sehr wichtiger Zwischenschritt, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Sie sind aber auch sehr aufwändig und können manchmal nicht die Ergebnisse bringen, die man sich erhofft hat.

Motivierend für mich ist zu wissen, dass alles, was wir bei DEBRA Austria und im EB-Haus Austria unternehmen, positive Wellen schlagen kann. Jede weitere Person, die über die Erkrankung aufgeklärt ist, jede Hilfe an Betroffene, die wir leisten und jedes noch so kleine Forschungsergebnis – all das wird Teil der großen Erfolge in der Zukunft sein.
Davon bin ich überzeugt und das lässt mich auch in schwierigen Phasen mit voller Kraft weiterarbeiten.

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