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Persönlicher Blog: Die Mutter eines „Schmetterlingskindes“ erzählt aus ihrem Leben

Nach der Geburt seines Kindes zu erfahren, dass etwas nicht stimmt, ist meist ein großer Schreck für die frischgebackenen Eltern. Hoffnung, aber auch Hilflosigkeit, Angst, Trauer - nicht zu wissen, was dem eigenen Kind fehlt und wie man ihm helfen kann, verursacht eine ganze Flut an Gefühlen, die zur Freude über das neue Familienmitglied hinzukommen. Wenn dann die Diagnose Epidermolysis bullosa feststeht, gibt es zwar Gewissheit, aber es ist auch gleichzeitig ein Schock, da es für diese Krankheit bisher noch keine Heilung gibt und Behandlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt sind.

Denise ist Mutter eines „Schmetterlingskindes“. Die Diagnose EB nach der Geburt ihrer Tochter war für sie ein Schock und nicht leicht zu verdauen. Nun schreibt sie über ihre Geschichte und verschiedene Themen rund um EB auf ihrem Blog. Ihre Intention ist es, ihre Erfahrungen und Erlebnisse im Alltag mit EB mit den Lesern zu teilen und einen kleinen Einblick zu geben, was es heißt, Mutter eines „Schmetterlingskindes“ zu sein.

Danke Denise, dass du so offen über deine persönlichen Erfahrungen schreibst!

Hier geht es zu Denises Blog

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