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Geburt eines Kindes mit Verdacht auf EB


Wenn bei einem Baby nach der Geburt Blasen, offene Wunden oder fehlende Hautareale entdeckt werden, dann wird es mit Sicherheit rasch einem Kinderarzt vorgestellt. Dieser wird zunächst alle Diagnosen in Betracht ziehen, bei denen sich Blasen an der Haut bilden können. Sobald andere Erkrankungen (vor allem Infektionen) ausgeschlossen wurden, muss man sehr bald an eine Epidermolysis bullosa denken.
Um die Diagnose einer Epidermolysis bullosa stellen zu können, sind spezielle Untersuchungen erforderlich. Außer in Fällen, in denen die Erkrankung in der Familie bereits vorher beobachtet wurde, wird man dazu eine kleine Hautprobe benötigen, die im Regelfall unter einer lokalen Betäubung entnommen wird.

Hier geben wir Ihnen in kurzen Worten einen Überblick über die wichtigsten Besonderheiten in der Pflege eines Kindes mit Epidermolysis bullosa.
Es ist dabei anfangs nicht so entscheidend, um welche Form von EB es sich genau handelt, die Vorgehensweise ist vor allem am Beginn des Lebens immer ähnlich. Sobald dann die exakte Form von EB bekannt ist, kann und wird die Pflege des Kindes nach und nach angepasst werden.

Das Wichtigste in Kürze
  • Rasche Diagnostik anstreben, sobald andere blasenbildende Ursachen   ausgeschlossen wurden (Hautbiopsie für Immunfluoreszenz/Antigen-Mapping, Genanalyse).
  • Pflaster und andere klebende Materialien (z.B. Klebeelektroden) sollten nicht verwendet werden! Beim Ablösen des Pflasters würde die verletzliche Haut daran kleben bleiben. Die Fixierung kann mit haftenden, aber nicht-klebenden Materialien (z.B. Mepitac®, Mepilex®) durchgeführt werden. In Notsituationen kann/wird man hier Ausnahmen machen müssen. Dann aber unbedingt die verwendeten Pflaster etc. sehr vorsichtig mit einem alkoholfreien "medical adhesive remover" (z.B. Niltac®) ablösen oder zunächst belassen und EB-Spezialisten kontaktieren.
  • Dasselbe gilt für periphere Venenkatheter, die zum Beispiel für Infusionen notwendig sein können. Die Fixierung kann auch hier mit haftenden, aber nicht-klebenden Materialien (z.B. Mepitac®, Mepilex®) durchgeführt werden. Falls nur eine Pflasterfixierung möglich ist, beim Ablösen bitte wie oben beschrieben vorgehen.
  • Blutabnahmen und Injektionen sind möglich, beim Reinigen der Injektionsstelle sollte das Hautdesinfektionsmittel aufgesprüht oder aufgetupft werden, Reibung ist zu vermeiden. Nach Herausziehen der Nadel kein Pflaser auf die Blutabnahmestelle, besser leichten Druckverband anlegen.
  • Auch Babys mit EB brauchen Berührung und Kontakt mit den Eltern! Wenn möglich sollte aber ein Hochheben unter den Achseln vermeiden. Besser wäre es, das Baby zunächst auf eine kleine, weiche Polsterung zu legen, wie z.B. auf ein Lammfell, eine weiche Decke, Kissen o.ä. So kann das Baby gemeinsam mit der darunterliegenden Polsterung hochgehoben werden, auf diese Weise können weitere Verletzungen gut vermieden werden.
  • Das Baby nur in medizinisch gut begründeten Fällen (z.B. nach einer Frühgeburt) im Brutkasten pflegen, da die Wärme zu vermehrter Blasenbildung führen kann.
  • Verbandstechnik (Erstversorgung von offenen Hautstellen)
    1. Direkte Wundauflage: nicht-klebende Wundgaze (mit oder ohne Vaseline), wenn vorhanden kann auch Mepilex®, ein für EB-Haut gut geeigneter weicher Schaumstoffverband, verwendet werden
    2. Polsterung: mit weichen Vlieskompressen
    3. Fixierung: mit weicher Mullbinde
    Während eines Bades in nicht zu warmem Wasser lassen sich diese Verbände dann wieder gut ablösen, ein Verbandswechsel jeden zweiten Tag ist meist ausreichend.
  • Schmerzbehandlung
    Vermeiden von Schmerzen durch geeignetes Verbandsmaterial.
    Nicht alle Babys mit EB schreien wegen Schmerzen, daher genau beobachten! Medikamentöse Schmerztherapie am besten in Tropfenform (soweit möglich).
  • Bei Bekleidung auf Vermeidung von Druckstellen achten.
  • Stillen ist oft möglich und sollte zumindest versucht werden. Bei Nichtgelingen kann die Verwendung von speziellen Saugern (z.B. "Haberman-Sauger") hilfreich sein.
  • Kontaktaufnahme mit einem EB-Zentrum zur Beratung über die weitere Vorgehensweise!