Schmetterlingskinder

Besonders verletztlich, trotzdem tapfer

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung "Schmetterlingskinder".

Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem folgenschweren Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen aber trotzdem unsere Hilfe und Solidarität dringend brauchen.

Denn nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder" ein Leben lang. EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren.

Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30.000.