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Erkrankung

Infografik über die unterschiedlichen Typen von EB
Infografik von FIENDISH.com (mit Klick vergrößern) Download (png oder pdf) unter FIENDISH.com

Blasen, Wunden, Schmerzen

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung.

EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringster mechanischer Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter.

Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf.

Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schweren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.

500 Menschen betroffen

EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000.

Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden.

Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die "Schmetterlingskinder" und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.