Das Leitbild des EB-Hauses Austria

Die Vision

• Das EB-Haus Austria ist die weltweit erste umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung und Ausbildung im Bereich von EB.

Damit ist das EB-Haus Austria…

• eine zentrale Anlaufstelle, in der medizinische Versorgung (EB-Ambulanz), For­schung (EB-Forschungslabor) sowie Aus- und Weiterbildung (EB-Akade­mie) unter einem Dach untergebracht und untereinander eng ver­netzt sind.
• eine Institution, in der Best Practice-Ansätze für die Behandlung und Beratung von EB-Pati­enten entwickelt, angewendet und – auch im Austausch mit Spe­zialisten im In- und Ausland – optimiert werden.
• eine Forschungsstätte, in der State-of-the-Art-Forschungsergebnisse – mit den klaren Zielen Linderung und Heilung von EB – angestrebt werden und die mit den weltbesten EB-Forschern kooperiert.
• eine Plattform sowie physischer Dreh- und Angelpunkt für Vernetzung, Erfah­rungsaustausch sowie Aus- und Weiterbildung für EB-Patienten, Angehörige, Ärzte, medizinische Spezialisten und Wissenschafter sowie alle Menschen, die an Heilung und Linderung von EB interessiert sind.
• eine Einrichtung, die in engem Kontakt mit vergleichbaren Zentren sowie EB-Spezialisten in der EU und in der gesamten Welt steht.
• auf dem Weg, ein nationales und internationales – jedenfalls von offizieller Seite (Ge­sundheitsministerium, EU etc.) anerkanntes – Referenzzentrum für die Behandlung von EB sowie die Erforschung und Entwicklung von Heilungs- und Linderungs­ansätzen zu werden.
• ein potentielles Modell für ein integratives Expertenzentrum („Centre of Exper­tise“) für eine seltene Erkrankung („Rare Disease“).