EB-Haus Austria

Helfen - Heilen - Lernen: das sind die drei Begriffe, die für sich sprechen und dabei am einfachsten die drei Organisationseinheiten bzw. die Arbeitsschwerpunkte des EB-Hauses Austria beschreiben. Die drei Säulen sind EB-Ambulanz, EB-Forschung und EB-Akademie.

Seit 2005 gibt es eine Spezialklinik für die "Schmetterlingskinder": Das EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum ist mittlerweile zu einem Expertenzentrum geworden - in Österreich und darüber hinaus. Für den Umgang mit einer Multisystemerkrankung wie EB sind spezielles Wissen, langjährige Erfahrung und viel Einfühlungsvermögen erforderlich. All dies finden EB-Patienten in dem von der Patientenorganisation DEBRA Austria errichteten EB-Haus.

Das EB-Haus Austria umfasst 3 Einheiten:

• • In der EB-Ambulanz bemühen sich Ärzte und Therapeuten in Kooperation mit anderen Abteilungen des Universitätsklinikums Salzburg um bestmögliche medizinische Behandlung. Derzeit können die Symptome der EB gelindert, nicht aber ursächlich geheilt werden.

• • In der EB-Forschungseinheit arbeitet ein Forscherteam an Techniken zur Linderung und Heilung von EB. Derzeit laufende Forschungsprojekte befassen sich mit Gentherapie, Früherkennung und Behandlung des Plattenepithelkarzinoms, sowie der Entschlüsselung epigenetischer Regulation in der Haut und in Plattenepithelkarzinomen von EB-Patienten.

• • In der EB-Akademie wird für die Aus- und Weiterbildung von Betroffenen und medizinischem Personal gesorgt, zudem ist sie für die nationale und internationale Vernetzung von Ärzten und Forschern verantwortlich, um einen Austausch von Fachkenntnis und Praxis zu ermöglichen.

• • Im EB-Studienzentrum widmen sich Ärzte und Forscher in enger Zusammenarbeit intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen Patienten den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren Zulassung und gewährleisten auf vielfältige Weise medizinischen Fortschritt.
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