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EB-Haus Austria

Helfen - Heilen - Lernen: das sind die drei Begriffe, die für sich sprechen und dabei am einfachsten die drei Organisationseinheiten bzw. die Arbeitsschwerpunkte des EB-Hauses Austria beschreiben. Die drei Säulen sind EB-Ambulanz, EB-Forschung und EB-Akademie.

Seit 2005 gibt es eine Spezialklinik für die "Schmetterlingskinder": Das EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum ist mittlerweile zu einem Expertenzentrum geworden - in Österreich und darüber hinaus. Für den Umgang mit einer Multisystemerkrankung wie EB sind spezielles Wissen, langjährige Erfahrung und viel Einfühlungsvermögen erforderlich. All dies finden EB-Patienten in dem von der Patientenorganisation DEBRA Austria errichteten EB-Haus.

Das EB-Haus Austria umfasst 4 Einheiten:

EB-Ambulanz

  • In der EB-Ambulanz stellen Ärztinnen, Krankenschwestern und Therapeuten - unter der Leitung von Dr. Anja Diem - die bestmögliche medizinische Versorgung der "Schmetterlingskinder" sicher. Wesentlich ist hier auch die Zusammenarbeit mit vielen weiteren Abteilungen des Universitätsklinikums Salzburg, um den Herausforderungen einer Multisystem-erkrankung, wie sie Epidermolysis bullosa (EB) darstellt, bestmöglich zu begegnen. Derzeit können die Symptome von EB zwar gelindert, nicht aber ursächlich geheilt werden.

EB-Forschungseinheit

  • Die EB-Forschungseinheit beherbergt mehrere Forscherteams, die - unter der Leitung von Dr. habil. Julia Reichelt - an verschiedenen Ansätzen zur Linderung und Heilung von EB arbeiten.
    Aktuell laufende Forschungsprojekte befassen sich mit Stammzell-/Gentherapie, Immunologie, Früherkennung des Plattenepithelkarzinoms sowie der Entschlüsselung epigenetischer Regulation in der Haut und in Plattenepithelkarzinomen von EB-Patienten.

EB-Studienzentrum

  • Im EB-Studienzentrum werden - unter der Leitung von Prof. Dr. Martin Laimer - Ansätze aus der Grundlagenforschung, aber auch bereits bewilligte Wirkstoffe und Therapieansätze auf Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit für Patienten getestet.
    Klinische Studien sind Voraussetzung für die Zulassung neuer Behandlungsmöglichkeiten und haben damit zentrale Bedeutung auf dem Weg zur Linderung und Heilung von EB.

EB-Akademie

  • Das Team der EB-Akademie sorgt - unter der Leitung von Dr. Gabriela Pohla-Gubo - für eine EB-spezifische Ausbildung von medizinischem Personal und Betroffenen. Sie bietet regelmäßige Weiterbildungsseminare und treibt darüber hinaus die nationale und internationale Vernetzung von Klinikern und Forschern voran. Mit EB-CLINET hat die EB-Akademie ein rasch wachsendes EB-Expertisenetzwerk aufgebaut, dass den globalen Wissens- und Erfahrungsaustausch von derzeit über 90 Partnern in 60 Ländern ermöglicht.