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Projekte der EB-Ambulanz

 

 

Das wichtigste Anliegen der Arbeit im EB-Haus Austria ist die Verbesserung der unmittelbaren Lebenssituation EB-Betroffener.
Eine Reihe von größeren und kleineren Projekten auf verschiedenen Ebenen (Versorgung und Pflege, Logistik...) wurden initiiert, die dazu beitragen sollten, den Alltag der Betroffenen zu erleichtern. Diese Themen neben dem Ambulanzalltag laufend zu verfolgen, ist eine besondere Herausforderung für das Ambulanzteam.

  • Kontrakturen und Verwachsungen der Finger und Zehen
    Erforschung der Ursachen für die Kontrakturen und Verwachsungen an Fingern und Zehen und in weiterer Folge die Klärung der Frage, welche Art der Prophylaxe am Zielführendsten ist.
  • Schmerztherapie
    Verbesserung der Schmerztherapie bei EB, um die Schmerzen z.B. bei der Wundversorgung sowie im Alltag zu lindern.
  • Juckreiztherapie
    Untersuchungen zum besseren Verständnis der Ursachen von Juckreiz bei EB und Verbesserung der Juckreiztherapie
  • Bewegung und Sport
    Bewegung und Sport verbessern sowohl das körperliche als auch das seelische Wohlbefinden - daher gilt es, den EB-Betroffenen Mut zu machen und Hilfestellung zu geben um Möglichkeiten zu schaffen, die eigenen Grenzen in diesem Bereich zu erweitern. 
  • Prothetik
    Prothesenanpassung nach erfolgter Amputation in Zusammenhang mit Hautkrebs, wobei die Verletzlichkeit von EB Haut hier eine besondere Herausforderung darstellt.
  • Osteopenie und Osteoporose
    Suche nach einer wirkungsvollen Prophylaxe, um zusätzliche Schmerzen durch Osteopenie und Osteoporose zu verhindern.
  • Weiterentwicklung Wundmanagement
    Erfahrungswerte über die Verträglichkeit und Wirkung von verschiedenen Arten von Verbandmaterial, Salben und Medikamenten erheben.
  • Bekleidung
    Klärung der Frage, ob eine Verbesserung der Gesamtsituation von Betroffenen durch spezielle Bekleidung möglich ist.