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Projekte


Das Team der EB-Akademie arbeitet derzeit vor allem am Projekt EB-CLINET: Klinisches Netzwerk an EB-Zentren und Experten, das zum Ziel hat weltweit alle EB-Experten zu vernetzen und die bisher gemachten Erfahrungen in Klinik und Forschung zu bündeln. Der Austausch von Fachkenntnis und Praxis soll ermöglichen, dass neue Erkenntnisse in der medizinischen Behandlung der EB rasch allen Patienten weltweit zugute kommen.

EB-CLINET beinhaltet die folgenden Teilprojekte:

  • EB-Register
  • Ausbildungsprogramme für Ärzte und Therapeuten
  • Ausarbeitung weltweit gültiger Behandlungsrichtlinien (Kooperation mit DEBRA International)
  • Verzeichnis aller Expertenzentren, Laboratorien und Biobanken
  • Erweiterung des EB-CLINET Netzwerkes

Mehr Informationen unter: www.eb-clinet.org