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Akademie

Die Akademie im EB-Haus Austria ist verantwortlich für die Aus- und Weiterbildung aller mit EB befassten Personen (Betroffene, medizinisches Personal, Wissenschafter). Zudem sorgt sie für die nationale und internationale Vernetzung von Ärzten und Forschern im Rahmen des Projektes "EB-CLINET - Klinisches Netzwerk von EB-Zentren und Experten". Auch Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit gehören zu den Aufgabenbereichen des Akademie Teams.

Tätigkeitsbereiche der EB-Haus Akademie

1. Aus- und Weiterbildung

Aus- und Weiterbildung von Klinikern, Forschern, Betroffenen, EB-CLINET Partnern sowie Selbsthilfegruppen mittels nationaler und internationaler Ausbildungsprogramme (Seminare, Workshops, Tagungen, Kongresse).

2. Vernetzung

  • Vernetzung im Zuge des Projektes EB-CLINET:
    - Management der über 60 EB-CLINET Partner weltweit
    - Koordinierung der EB-CLINET Teilprojekte
    (Weltweit gültige Behandlungsrichtlinien, internationales EB-Register, Verzeichnis aller Expertenzentren, Laboratorien und Biobanken)
  • Führung des EB-Registers (national/ international)
  • Kooperation mit anderen Netzwerken für seltene Erkrankungen:
    EURORDIS, Orphanet, DEBRA Internationel, EB-Haus - SALK Netzwerk ...

3. Fundraising & Öffentlichkeitsarbeit

  • Betreuung der Spender (Vorträge, Hausführungen, Teilnahme an Charityevents)
  • Pressearbeit, Publikationen für Fach- und Laienpresse, Berichterstattung, Erstellung von Informationsmaterialien, Organisation von Veranstaltungen, Content Management der Websiten www.eb-haus.org, www.eb-clinet.org.