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16.11.2018

Das EB-Haus Austria feiert Geburtstag

Seit 13 Jahren vereint unsere Spezialklinik in Salzburg medizinische Versorgung, Forschung, Weiterbildung und nun auch ein eigenes Studienzentrum unter einem Dach.

Welche Bedeutung diese einzigartige Institution für „Schmetterlingskinder“ und deren Angehörige hat? Sehen Sie selbst, wir haben Betroffene zum Word-Rap gebeten. 

Video Word-Rap 13 Jahre EB-Haus

„Von Anfang an war es mein Herzenswunsch, eine Anlaufstelle für Betroffene zu schaffen“, denkt Rainer Riedl an den Anfang zurück. 2002 begann DEBRA Austria daher für die Errichtung des EB-Hauses Spenden zu sammeln. Im November 2005 war es dann soweit: Die weltweit erste und bis jetzt in dieser Form einzigartige EB-Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum wurde eröffnet. 

Inzwischen ist das EB-Haus Austria zu einem weltweit anerkannten Expertisezentrum geworden. Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen und werden von zwei speziell ausgebildeten Ärztinnen, Krankenschwestern und Therapeuten mit großem Einfühlungsvermögen und viel Erfahrung betreut.

Das EB-Haus Austria besteht heute aus vier Einheiten. Das Team in der EB-Ambulanz sorgt für die medizinische Betreuung der „Schmetterlingskinder“. Die Schwerpunkte sind Wund- und Schmerzmanagement sowie die multidisziplinäre Versorgung der großen und kleinen PatientInnen.

2017 wurde das EB-Haus Austria von der Bundeszielsteuerungskommission nach einem nationalen Designationsprozess zum ersten Expertisenzentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich ernannt. „Besonders freuen wir uns, dass erst vor wenigen Wochen – im Zuge eines internationalen Qualitäts-Audits – die Designierung und der Status als Mitglied im European Reference Network (ERN) Skin bestätigt wurde“, zeigt sich Rainer Riedl erfreut.  

Über diese nationale Designation hinaus ist das EB-Haus Austria nämlich auch Teil eines so genannten European Reference Networks for Rare Skin Disorders, also eines Europäischen Netzwerks von Expertisezentren für seltene Hauterkrankungen.

„Gerade für die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten ist es essentiell, dass sich Expertinnen und Experten national und international vernetzen. Deshalb wurden – ausgehend vom EB-Haus Austria – in den vergangenen Jahren sehr große Anstrengungen unternommen, um ein tragfähiges Netzwerk zu etablieren“, informiert Rainer Riedl. 

Presseaussendung 13 Jahre EB-Haus Austria

Video Word-Rap

Kompetente ärztliche Betreuung

Intensive Forschung (Fotos: R. Hametner)